Una nuova normale vita - sara mai normale?

Il funerale di Matt era bellissimo! Tutto è andato per il meglio e so che a Matt è piaciuto moltissimo. Ha chiesto chetutti i figli ed io parlassimo, il che pensavo sarebbe stato impossibile, ma in realtà era perfetto e tutti noi siamo riusciti a farlo senza collassare J

C’erano molte persone da dover ringraziare per la bella giornata e sto cercando di mandare dei biglietti di ringraziamento.

La vita senza Matt è molto difficile e immagino che andrà peggio prima che diventi migliore. Alcuni grioni sono buoni e riusciamo a percorrere la giornata senza piangere, ma altri giorni ti colpisce la tristezza e le lacrime non si fermano e il dolore, che è letteralmente dolore fisico, sembra come se qualcuno ti abbia coplito nello stomaco. Non ho parole per descrivere quanto doloroso e pauroso sia esser stata lasciata in questo mondo senza Matt. Ma con una famiglia meravigliosa e i tanti amici, stiamo andando avanti.

Le canzoni del funerale hanno un grande significato per noi, quindi metterò qui i link cosi potrete guardarle su youtube.com. Ogni canzone è stata scelta da Matt.

Se potessi vedermi ora di Don Moen (Matt ha ascoltato questa canzone al funerale di un amico che è morto a causa del cancro al colon e ha voluto che Wes Wright la cantasse al suo funerale)

http://www.youtube.com/watch?v=QICc9bCRbTM&list=RD33IBaSLH_3sAw

Il cuore della vita di John Mayer (Perché il cuore della vita è stato MOLTO BUONO!)

http://www.youtube.com/watch?v=TS8NvoMudy8

L’amore rimane di Collin Raye (Una bellissima canzone – L’AMORE RIMANE con noi per sempre!)

http://www.youtube.com/watch?v=cx-UP1Pa-Ao

Per vedere le foto del programma, si prega di scollare verso il basso.

A New Normal - Will It Ever Be Normal Again?

THE INSIDE OF THE PROGRAM 

FRONT PAGE OF PROGRAM

BACK OF THE PROGAM

BACK OF THE PROGRAM

Matt's funeral was so beautiful!  Everything went just right and I know Matt loved it.  He had asked that the children and I all speak which I thought would be an impossible task, but instead it was perfect and we all made it through without collapsing.  :)

There are so many people to thank for how well the day went and I am trying hard to get thank you cards written and sent.

Life without Matt has been very difficult and I expect it will get worse before it gets better.  Some days are ok and we can go the entire day without crying, but then other days it just hits you and there is no stopping the tears and the pain that is literally physical pain as if someone has kicked you in the stomach.  I don't have the words to describe just how painful and scary it is to be left behind in this world without Matt.  But with an amazing family and lots of friends we are moving forward.

The songs in the program have a lot of meaning for us so I will post links to watch them on youtube.com.  Each song was chosen by Matt.

If You Could See Me Now by Don Moen (Matt heard this song at a friends funeral who also passed away from colon cancer and he wanted it sung at his funeral by Wes Wright)
http://www.youtube.com/watch?v=QICc9bCRbTM&list=RD33IBaSLH_3sAw

Heart of Life by John Mayer (Because the Heart of Our Life was VERY GOOD!)
http://www.youtube.com/watch?v=TS8NvoMudy8

Love Remains by Collin Raye (A beautiful song - LOVE REMAINS with us forever!)
http://www.youtube.com/watch?v=cx-UP1Pa-Ao

Il viaggio di Matt è giunto al termine

Non è per niente facile scrivere questa volta. Il mio caro marito, colui che è stato l’amore della mia vita per 29 anni, è scomparso il 17 giugno sera. I nostri otto figli ed io eravamo attorno al suo capezzale. Non riesco ancora a crederci che è scomparso. È successo tutto cosi velocemente, e sono grata per quello, ma è ancora difficile da accettare.

Grazie a tutti per i teneri messaggi d’amore e di conforto. Il funerale di Matt si terrà sabato 29 giugno 2013 alle 10 della mattina. Il funerale sarà a Thatcher, AZ, nella capella del centro di palo, 4050 W 2nd st, Thatcher, AZ. La camera ardente sarà allestita veredi sera dalle 17 alle 19, nello stesso edificio e sarà di nuovo aperta il sabato dalle 9 alle 9:45.

Qui sotto (vedere il post in inglese) ho messo alcune foto che ho preso da un incredibile video che ha fatto Tom e che Matt ha potuto vedere prima di morire. Come potete vedere Matt amava fare il pagliaccio e divertirsi. Ecco come me lo ricorderò per sempre!

Potete leggere l’annuncio mortuario cliccando su questo link: http://caldwellfuneralchapel.com/sitemaker/sites/McDoug1/obit.cgi?user=1015863Clonts

Matt's Journey Has Come to an End

I have a very heavy heart as I write this post.  My dear husband, the love of my life for the past 29 years, passed away last evening June 17, with all of our 8 children and myself circled around his bed.  I still can't quite believe he is gone.  It was so quick, something I am so grateful for, but still hard to accept. 

Thank you all so much for your sweet messages of love and comfort. Matt's funeral will be Saturday June 29, 2013 at 10:00 am. It will be held at the Thatcher, AZ LDS Stake Center, 4050 W 2nd St, Thatcher, AZ. The viewing will be Friday night from 7 - 9 pm at the same building and then again Saturday morning from 9 - 9:45 am.

I wanted to post some pictures from the incredible video that Tom has made and Matt was able to see before he passed.  As you can see Matt loved to goof off and have fun.  That is how I will always remember him!

You can view the obituary here:http://caldwellfuneralchapel.com/sitemaker/sites/McDoug1/obit.cgi?user=1015863Clonts

Matt is the cutie on the left in the red sweat shirt                                             

Dolci e tenere misericordie

Cari amici e parenti,

I nostri giorni continuano ad essere più difficili e i nostri stivali continuano ad essere sempre più pesanti, mentre Matt continua a diventare sempre più debole. Riesce ancora a camminare, ma solamente per andare in camera da letto, in bagno e nel salotto. Mangia molto poco e non gli piace parlare visto che richiede molta energia. In compenso dorme molto. Ha un colorito giallognolo e i miei figli dicono che i suoi occhi hanno il colore del giallo fosforescente, come il pennarello. La parte più difficile di questo viaggio è nel vedere un corpo sano diventare lentamente un guscio.

Anchese le cose sono difficili rimango sempre stupita dalle benedizioni che Dio ci sta dando e fa sentire la sua presenza e il suo amore. Questa settimana un caro amica, che ho incontrato al centro del cancro, è venuta a casa nostra e mi ha aiutato. Circa un anno fa, lei ha perso il figlio a causa del cancro al colon e da quel momento siamo rimasti in contatto. Lei è magnifica ed è veramente un dono da Dio. Ha cucinato, pulito, giocato con i figli, ha ascoltato ed offerto piccole gemme di sagezza come consiglio. Le ho detto, quando se n’è andata, che ero triste e con l’ansia, nello stesso modo in cui mi sono sentita quando mia madre se ne andava dopo la nascita di ogni figlio/a nato/a. J

Queste ultime settimane abbiamo ricevuto molte chiamate e ricevuto molti messaggi da persone di tutto il mondo che volevano farci sapere che i loro pensieri e le loro preghiere erano rivolti a noi.  Altri che abitano vicino hanno portato pasti, dolci, frutta, fiori, ecc.  Le mie sorelle e mia madre erano presenti ogni volta che ne avevo bisogno. Sembra che sappiano il momento esatto quando mi trovo in difficoltà e sono sempre presenti per amarmi e permettermi di piangere. Mi sento molto benedetta nel far parte di una famiglia forte e amorevole.

Sabato le figlie delle mie sorelle sono state battezzate e durante il battesimo, i loro figli hanno cantato l’inno della Primaria “La preghiera di un bambino”. Le parole sono qui sotto. I più piccoli hanno cantato il primo versetto e poi il figlio di 16 anni ha cantato il secondo versetto. Mentre lui cantava quel secondo versetto, ho sentito questo meraviglioso, bellissimo sentimento d’amore ricoprirmi completamente. Ho sentito l’amore del mio Salvatore nei miei confronti molto fortemente; era un sentimento che era impossibile rinnegare anche se ci provavo. Il mio corpo era pieno di gratitudine e Lui stava cercando di farmi sapere che È lì per me e per la mia famiglia; che Lui esiste e che ascolta le mie suppliche d’aiuto. Sono incredibilmente grata per il fatto che SO che Lui vive che ama tutti noi con un amore più forte di qualsiasi amore che noi possiamo immaginare.

1. Padre celeste, sei davvero in ciel?

Odi e rispondi a un bimbo che si volge a Te?

Qualcuno dice che sei lontan,

ma nel mio pregar Ti sento accanto a me.

Padre celeste, mi ricordo, sai,

ciò che ai discepoli diceva il buon Gesù:

«Lasciate i bimbi venire a me».

Padre in preghiera ora vengo a Te.

2. Sì, Egli è qui;

sì, Ti ascolta;

sei figlio Suo,

d’amor ti circonda.

Dio sente te;

ama i bambini,

poiché nostro è il regno,

il regno del ciel.

Parole e musica: Janice Kapp Perry, n.1938

(c) 1984 by Janice Kapp Perry

Sweet and Tender Mercies

Dear Friends and Family,
Our days continue to get more difficult and our boots are heavy as Matt continues to grow weaker.  He is still able to walk, but only to the bedroom, bathroom and living room.  He eats very little and doesn't like to talk as it expends too much energy.  He sleeps a lot as well.  He is very yellow and my children say his eyes are the color of a yellow highlighter pen.  The most difficult part of this journey is watching a healthy body slowly become only a shell of what it once was.

Even though things are hard I am always amazed at how God blesses us and lets us feel his presence and love. This week a dear friend that I met at the cancer center came to stay and help me.  She lost her son to colon cancer about a year ago and we have stayed in touch with each other.  She was amazing and was truly a gift from God.  She cooked, cleaned, played games with my children, listened and offered little gems of wonderful advice.  I told her when she left that I was feeling that same feeling of saddness and anxiousness that I felt each time my mom left after coming to help me after each of my children were born.  :)

These past few weeks we have had so many calls, messages, texts, etc. from people all over the world who wanted to let us know that they were thinking of us and praying for us.  Others who live close have brought in meals, treats, fruit, flowers, etc.  My sisters and my mom have been there for me every single time I have needed them.  They seem to know when I am struggling and they are always there to love me and let me cry.  How blessed I am to have been born into such a strong and loving family.

On Saturday my sisters daughter was baptized and at the baptism her children sang "A Child's Prayer".  The words are below.  The younger ones sang the first verse and then her 16 year old son song sang the second verse.  As he began to sing the second verse I had this wonderful, beautiful overwhelming feeling of love cover me completely.  I felt my Saviors love for me so strongly; it was a feeling a could not deny even if I tried.  My body was racked with sobs of gratefulness that He was letting me know that he IS there for me and for my family; that He is real and that He can hear my pleas of help.  How incredibly grateful I am that I KNOW that He lives and that he loves all of us with a love stronger than any love we can ever imagine.

1. 1. Heavenly Father, are you really there?
   And do you hear and answer ev'ry child's prayer?
   Some say that heaven is far away,
   But I feel it close around me as I pray.
   

   Heavenly Father, I remember now

   Something that Jesus told disciples long ago:

   "Suffer the children to come to me."

   Father, in prayer I'm coming now to thee.
2. 2. Pray, he is there;
   Speak, he is list'ning.
   You are his child;
   His love now surrounds you.
   He hears your prayer;
   He loves the children.
   Of such is the kingdom, the kingdom of heav'n.
3. Words and music: Janice Kapp Perry, b. 1938
   (c) 1984 by Janice Kapp Perry.

Altri momenti con alti e bassi

Le ultime settimane sono passate molto lentamente. Sembra che stia andando a passo d’uomo, il che, credo, sia una benedizione e allo stesso tempo una disgrazia…

Non ho avuto il coraggio di aggornarvi e quindi ho aspettato di ritornare dalla nostra “mini” vacanza della settimana scorsa per dirvi anche qualcosa di positivo.

C’è una fondazione che si chiama “Jack and Jill Late Stage Foundation” http://www.facebook.com/JAJForg, che aiuta le famiglie con pazienti terminali  e divertirsi andando in vacanza come una famiglia. Per la nostra vacanza ci hanno portato al villaggio turistico JW Marriott Desert Ridge in Scottsdale. Matt, anche se vuole non puo’ viaggiare più di tanto e quindi abbiamo deciso di rimanere in Arizona.

Il villaggio turistico era meraviglioso e ci hanno trattato molto bene. Hanno preparato delle bellissime attività per la nostra famiglia come il barbecue, un giorno al Dave and Busters, la pedicure per le ragazze, cinema, fare dei bracialetti per i sopravvissuti, intrattenimento dal vivo e molte altre attività che ci hanno fatto divertire. Le pisicine erano bellissime ed era belli rilassarsi per un po’ dalla nostra realtà di ogni giorno.

Io e Logan abbiamo letto il libro “Extremely Loud and Incredibly Close” e il ragazzo che ha perso il padre durante l’attacco dell’11 di settembre ha parlato della sua pena come la pesantezza dei suoi stivali. Mi piace quest’analogia e sento che stia descrivendo accuratamente come una persona si sente quando deve affrontare dei problemi. Noi abbiamo indossato degli stivali molto pesanti in queste ultime settimane, ma durante questo viaggio gli stivali sono diventati più leggeri.  J

Da quando Matt ha la pompa addosso non sta avendo problemi con i dolori, il che è una grande benedizione.  Però ha perso tanti chili ed anche tanta massa muscolare. È molto difficile vederlo diventare sempre più debole e dormire turante il giorno. Sappiamo che tutto questo fa parte del processo, ma tutto questo non lo rende più semplice. Matt non parla molto e ho letto che quando le persone si preparano a morire, si isolano per prepararsi. Questo ci rende tristi, ma stiamo cercando di comprendere che fa parte della normalità.

Stiamo continuando ad essere sorpresi  a quanto meravigliosi siano le persone. Siamo circondati da meravigliose persone ogni giorno e ci sostengono con la loro gentilezza. Abbiamo ricevuto pasti quasi ogni sera ed ogni giorno riceviamo sms, emails e messagi d’amore. Sappiate che li leggo e anche se non vi rispondo, hanno un grande impatto nella mia vita. Sentiamo la forza tramite i vostri messaggi.  Grazie a tutti coloro stendono le loro braccia verso i nostril figli. Stanno avendo delle difficoltà ed il vostro amore li sta aiutando.

Date dei grandi abbracci ai vostri cari  e dite loro quanto amore avere nei loro confronti. Non date queste cose per scontato. Fate insieme quelle vacanze che avete messo da parte. Vivete la vostra vita e amate la vita!!

More Ups and Downs

These past few weeks have gone by very slowly, it seems like time is crawling by, a blessing and a curse I think......

I haven't had the heart to update so I decided to wait until after we went on our "mini" vacation this past weekend so I would have something positive to write about.

There is a foundation called "Jack and Jill Late Stage Foundation" http://www.facebook.com/JAJForg, that sends families of terminally ill patients on a family vacation.  They sent us on a memory trip to the JW Marriott Desert Ridge Resort in Scottsdale.  Matt really couldn't do much more travel than that so we decided staying in AZ would be the best.

The resort was fantastic and they treated us so well.  They had this sign up in the lobby when we arrived and then they set it up each day whenever they had an activity planned for our family.

They stocked our room with TONS of snack foods and drinks and then they provided every meal for us as well.  They had really great activities for our family such as a family barbecue, a day at Dave and Busters, pedicures for the girls, movie tickets, tie dying t-shirts, making survival bracelets, and s'more making with our own personal live entertainment.  The pools were beautiful and it was so nice to relax away from our reality for a while.

Logan and I read the book "Extremely Loud and Incredibly Close" and the boy who lost his father in the 911 attacks referred to his pain each day by the heaviness of his boots.  I like this analogy and feel it accurately describes how you feel when going through trials.  We have been wearing some really heavy boots these past few weeks but during this trip the boots were much much lighter.  :)


Since Matt has had the pain pump placed he is not having any issues with pain which is a true blessing.  He is though losing lots of weight and muscle mass.  Watching him grow weaker and sleeping the day away has been a difficult thing to see.  We understand it is all part of the process but that doesn't make it any easier.  Matt doesn't really talk much anymore and I read that when people are preparing themselves to die they withdraw within themselves to be able to process it all.  This makes us sad but again we are trying to understand that this is all normal.

We continue to be amazed at how wonderful people can be as we are surrounded each day by so many who show us kindness and support.  We have been getting meals almost every night and I receive texts, emails, and messages of love daily.  Please know that I am reading them and even though I might not respond, they mean the world to me. We are able to feel strength through all of you.  Thank you to those who reach out to our children.  They are struggling and your love helps them so much.  

Give your loved ones big hugs and tell them how much you love them.  Don't take things for granted.  Go on that vacation that you keep putting off.  Live life and love life!!

Gli alti e i bassi

La scora settimana è stata pazzesca con tanti alti e bassi. La corsa di beneficenza per Matt, lo scorso sabato, era tra i momenti alti! Era veramente bello avere lì tanti amici e familiari e ricevere il loro sostegno. Matt è riuscito a essere lì ed a guardare dalla linea laterale con accanto sua madre. Era bello vedere come molti dei suoi amici sono venuti a visitarlo. C’erano più di 120 amici lì! J

Quando sarò a casa con il mio computer, metterò sul blog alcune foto.

Tra i momenti bassi c’era quello di aiutare Matt nel maneggiare i dolori e gli efetti collaterali degli antidolorifici. Sembra che Matt abbia poca tolleranza a queste medicine e colpiscono il suo umore e il suo ragionamento. Con l’aumentare delle medicine, sembra che la sua abilità mentale sia più nebbiosa con alcune difficoltà a ricordare le cose. Il suo umore può cambiare molto velocemente e questo è abbastanza difficile per i bambini e per me.

Ho dovuto prendere l’incarico di assicurare che prenda le giuste medicine con le giuste dosi e questo compito è un po’ spaventoso, soprattutto quando la sera mi chiede più antidolorifici, ma il dottore mi ha detto che non posso darglieli. Ha avuto grosse allucinazioni che ci hanno fatto ridere, ma il realtà mi hanno fatto diventare triste e avere paura.

Lo scorso venerdi abbiamo fatto le carte per avere l’assistenza sanitaria a casa e sorprendentemente sono arrivati velocemente. Ci piace molto l’infermiera e quello stesso giorno ci hanno portato un letto dell’ospedale che è d’aiuto per Matt, visto che non quando si sdraia supino ha tanti dolori.

Lunedi ho riportato Matt a Phoenix per un incontro con il dottore che lavorerà a stretto contatto con l’assistenza domiciliare per assicurarsi che Matt sia a proprio agio. Ci piace molto l’infermiera e quando l’abbiamo incontrata ha potuto vedere facilmente il cambiamento mentale di Matt. Ha raccomandato di inserire una pompa intratecale nella spina dorsale per aiutarlo a controllare i dolori. Questa pompa dovrebbe dare dei sollievi ricevendo minore quantità di medicine e avendo minor numero di effetti collaterali, soprattutto per quanto riguarda la parte mentale. L’unica cosa negativa è che nessuno qui a Thatcher è capace di prendersi cura di questa pompa. Dev’essere riempita una volta ogni due mesi e se i dolori aumentano, il dottore deve aumentare la dose nel suo ufficio. Questa è una preoccupazione che abbiamo sia io che l’infermiera, ma dopo aver ricevuto la rassucurazione dal dottore che lei verrà a casa nostra o manderà qualcuno come servizio, nel caso in cui Matt non possa viaggiare, ho deciso di continuare ad andare avanti.

Ieri hanno messo la pompa e sia lui che io abbiamo dovuto rimanere in ospedale per l’osservazione. Speriamo che ci lascino andare a casa in un paio d’ore. Le cose stanno andando meglio e ieri sera ha mangiato più di quello che ha mangiato negli ultimi due mesi. Questa mattina sembra essere normale e abbiamo fatto una passeggiata nei corridoi dell’ospedale. Prego affinché questa pompa sia la giusta risposta per lui.

Matt ha fatto una tac nella spina dorsale che ha mostrato un nuovo tumore nella parte bassa, ma non c’è nessuno segno di frattura nella spina, il che sarebbe preoccupante. Con il consiglio del dottore e dell’oncologo, abbiamo deciso di ritardare con le radiazioni alla spina e vogliamo vedere come funzionerà la pompa contro i dolori. Le radiazioni aiuteranno solamente per una parte del dolore ma con il passare del tempo i dolori aumenteranno.

Ho molta paura di non essere pronta per la parte finale del viaggio, ma ricevo conforton dalla conoscenza che la mia famiglia e la famiglia di Matt saranno con me durante ogni passo. Dio è lì accanto a me e vedo la Sua mano nella mia vita in ogni momento. Ci sono molte persone che ha messo sul mio sentiero e sono stupefatta dal Suo frande amore per me. Le vostre preghiere per noi stanno ricevendo le risposte! Grazie tante a tutti! Vi vogliamo bene!

The Ups and the Downs

This past week and a half have been crazy with a lot of highs and lows.  The benefit race for Matt last Saturday was on of the highs!  It was so wonderful with so many friends and family there to support us.  Matt was able to attend and watch from the sidelines with his mom sitting next to him.  This was so nice as many of his friends were able to visit with him.  There were well over 120 friends there!  :)
I will post pictures when I am at home on my computer.

Some of the lows have been getting Matt's pain managed and trying to deal with the side effects of the pain drugs.  Matt seems to have a low tolerance to pain meds and they really affect his mood and reasoning.  As the pain meds have increased he has become more mentally foggy with trouble remembering things.  His mood can change very quickly and it has been hard for the children and I.

I have had to take charge of dispensing his pain meds and this has been a little daunting when in the night he is pain asking for more when the doctor told me I couldn't give him more.  He has had some pretty crazy hallucinations that have made us laugh but really have just made me sad and scared.

Last Friday we got the paper work done to bring in hospice and I couldn't believe how quickly they came once they had the green light.  We love the nurse and a hospital bed was brought in that day.  The bed has been very helpful for Matt as lying flat in bed causes him pain.

Monday I brought Matt back over to Phoenix to meet with the pain doctor who will work with hospice at home to keep him comfortable.  We really like her a lot and when she met with us she could easily see the change in Matt's mental status.  She recommended placing an intrathecal pain pump into his spine to help manage his pain.  This pump is able to provide pain relief with less medication and a lot less side effects, especially the mental side effects.  The only down side is that no one in Thatcher is able to take care of it.  It needs to be filled every few months and if the pain gets worse the doctor has to increase the dosage in her office.  This was a concern to hospice as well as to me but after reassurances that the doc will travel to us or will send a service if Matt cannot travel, I decided to move forward with it.

Yesterday Matt had the pump placed and he had to spend the night (as well as me) in the hospital for observation.  We are hoping he will be released in the next little while.  So far so good as last night he ate more than he has eaten in two months.  This morning he seems to be back to his normal self again and we took a walk around the halls of the hospital.  I am praying that this will be the right answer for him.

Matt had an MRI done of his spine which showed a new tumor in his lower spine, but neither spine tumor showed signs of causing fractures which could be worrisome.  So on the advice of the pain doctor as well as the oncologist we have decided to hold off on radiation or RFA to his spine tumors for now and see how well the pain pump works for him.  The radiation will only help with a portion of his pain and as time moves forward more pain will arise.

I get scared a lot that I will not be up to the final part of this journey, but I gain comfort from knowing that my family and Matt's family will be there with me every step of the way.  God is there right next to me as well and I can see his hand in my life at every turn.  There are so many people that he has put on my path that I am so amazed at his great love for me.  Your prayers in our behalf are being answered!  Thank you all so much!  We love you!

È arrivato il tempo per rimanere a casa e riposarsi

Sono a casa da due giorni e sto cercando le forze per scrivere. Non è facile scrivere, tanto meno metabolizzare la questione. La scorsa settimana ci siamo incontrati con due dottori e secondo entrambi Matt sta diventando sempre più debole e non riesce più a tollerare  i trattamenti. Ci hanno detto che se Matt cerca di fare di nuovo la chemio, potrebbe in realtà accorciare la sua vita. Qundi.......Matt ha deciso che ha finito di combattere. Questa decisione ha portato sollievo e pace.

Siamo felici di poter passare più tempo a casa con i nostri figli, parenti e amici e ci piacerebbe ricevere le vostre visite. A Matt piace parlare con gli altri e lo aiuta a sollevare il suo spirito. Alcune persone hanno detto che non sanno che cosa dire. Per favore non preoccupatevi di che cosa dire. Qualsiasi cosa dite, andrà bene. Venite e dite “il cancro fa veramente schifo!” Questo renderà la situazione più leggera J Matt è sempre lo stesso Matt, con il quale è facile parlare, è pieno di storie e di barzellette.  Potrebbe abbracciarvi, quindi state attenti a quello! J

Il 6 di maggio andremo a Phoenix per incontrarci con il dottore per quanto riguarda i dolori e per avere una procedura sulla spina dorsale di Matt, dove si trova il tumore che causa dolore. Se riusciamo a far fuori quel piccolo combina guai, probabilmente smetterà di prendere gli antidolorifici e avere una vita migliore. Quando faceva i vari esperimenti, prendeva una medicina che causava perdite di sangue e per quello non ha potuto fare questa procedura medica.

Voglio di nuovo dirvi che apprezziamo la vostra amicizia, le vostre preghiere e i vostri pensieri. È stato un viaggio difficile, ma con tutti voi al nostro fianco, siamo riusciti a perseverare e ad andare avanti. Ora che stiamo entrando nella parte più sacra e probabilmente più difficile del nostro viaggio, vi chiediamo di continuare a pregare per noi.

La nostra communità sta sponsorizzando, questo Sabato, una corsa di 5km come beneficenza per Matt. Potete trovare l’evento sul sito eac.edu/ribbon.

Speriamo che questo ci dia l’opportunità di istruire altre persone sul cancro al colon. Potete trovare ulteriori informazioni sul sito http://www.ccalliance.org

The Time Has Come to Go On Hospice

I have been home now for two days and have been trying to get up the strength to write this post.  It is not easy to write and even harder to process.  Last week we met with two different doctors who both felt that Matt is getting weaker and cannot tolerate any more treatments.  We were told that if Matt tried to do chemo again it would actually end his life sooner.  So......Matt has decided that he is done fighting.  This decision has brought him both relief and peace.

We are happy to be able to be home more with our children, extended family and friends and would appreciate any visits you would like to make.  Matt enjoys talking to others and it helps to boost his spirits.  People have said that they don't know what to say, PLEASE don't worry about what to say, anything you say will be alright.  Come in and say, "cancer really sucks!"  That will lighten the mood.  :)  Really, Matt is still the same Matt, easy to talk to, full of stories and jokes.  He may give you a hug though so watch out for that!  :)

We will go back to Phoenix on May 6 to meet with the pain doctor and to get a procedure on Matt's spine where he has a tumor that causes him pain.  We hope that if we can zap that little trouble maker then he will be able to get off the pain meds and make his quality of life better.  When he was on the trial he was taking a drug that caused bleeding so he was unable to have the procedure.

I just want to tell all of you again how much we have appreciated your friendships, prayers and thoughts.  This has been a difficult journey, but with all of you by our side we were able to endure and move forward. As we now enter the most sacred, and probably the most difficult part of the journey, we ask that your prayers continue in our behalf.

Our community is sponsoring a benefit 5K for Matt this coming Saturday.  See the event at eac.edu/ribbon.
We hope this will give us an opportunity to educate others about Colorectal Cancer.  You can read the facts about Colorectal Cancer at http://www.ccalliance.org.

Una vacanza miracolosa nelle Hawaii

Siamo appena ritornati da quella che per per puo’ essere descritta come una vacanza miracolosa nelle Hawaii. I due fratelli di Matt, Wayne e Daniel, insieme alle loro moglie, hanno voluto portare me e Matt nelle Hawaii per poter avere dei bei ricordi insieme. La preparazione e il pagamento di questa vacanza è avvenuto da circa un mese e mezzo. Quando l’abbiamo organizata Matt stava bene, ma mentre ci avviavamo vicino alla partenza, pensavo che non ci sarebbe stata nessuna possibilità di vederlo salire nell’aereo. Ero sicura che non saremo andati. Ecco perché non ho scritto niente nel blog.

Ma più ci avvicinavamo alla data della partenza e più Matt insisteva che voleva andarci, anche se dovesse essere sdraiato nel letto con la finestra aperta  per sentire le brezze tropicali delle Hawaii. Dopo l’incubo che abbiamo passato in ospedale ero pronta ad andarmene via di qua e avere nuovi paesaggi di fronte a me da vedere.

Abbiamo fatto le valigie in un giorno  e abbiamo cercato di includere qualsiasi provvista che pensavamo fosse utile da portare in caso ne avessimo bisogno per delle grosse perdite di sangue in aereo. Fortunatamente Matt ha avuto solamente una lieve perdita di sangue. Yay!!

Il volo era abbastanza difficile per Matt, ma lo abbiamo velocemente portato alla casa che abbia affittato e poi a letto. Ogni giorno Matt si sentiva meglio e ha persino mangiato più del solito. Abbiamo potuto fare delle cose meravigliose li e ci c’erano delle giornate nelle quali Matt era sveglio e ha fatto delle attività. Ci sono stati alcuni momenti che abbiamo dimenticato il cancro e quello che ciò di cui avevamo bisogno.

L’aria umida ha aiutato Matt e la sua sinusite e ha avuto solamente una piccola perdita quando eravamo a Oahu.

Quando eravamo a Oahu siamo andati al tempio e abbiamo fatto dei suggellamenti. È stata un’esperienza incredibile e nonostante fosse lancinante, fu anche un’esperienza sacra, bella e spirituale. Sentire di nuovo le promesse del matrimonio eterno mi ha portato con la mente al giorno del nostro matrimonio e a ricordare i dolci sentimenti d’amore che avevo durante quel giorno speciale di 29 anni fa.

Abbiamo avuto la possibilità di vedere Pearl Harbor, andare in barca nell’oceano, nuotare con i delfini e fare sommersione nella baia Hanuma. Molte mattine io e Matt ci siamo svegliati presto e siamo andati in spiaggia per vedere l’alba.

Verso la fine della settimana Matt era spossato, come potete vedere nell’ultima foto che ho fatto all’aeroporto mentre stavamo aspettando il nostro volo notturno.

Siamo rientrati a casa venerdi sera e Matt e stanco e non ha mangiato molto. Quando eravamo alle Hawaii ho notato che Matt ha perso peso e quando siamo rientrati a casa l’ho pesato. Ha perso più di 6 chili in una settimana! Il giorno prima della nostra partenza ci siamo incontrati con il dottore che fa ricerca e li Matt non aveva perso peso, anche se pensavo che avesse perso qualche chilo. Durante il nostro viaggio alle Hawaii Matt ha mangiato e qundi non pensavo che avrebbe perso cosi tanti chili.

Quando ci siamo incontrati con il dottore che fa ricerca, lui non ha avuto tempo per studiare la cartella di Matt e cosi ci ha chiesto di ritornare questa settimana per darci la sua opinione e per vedere se ci fosse un altro esperimento clinico che Matt potrebbe fare e se dovesse ritornare al protocollo della prima chemio o non fare più nessun trattamento. L’appuntamento sarà questo martedi  e poi il mercoledi avremo un appuntamento con un altro oncologo al Centro americano per i trattamenti del cancro per avere la sua opinione. Alla fine Matt dovrà fare delle decisioni difficili.  È molto stanco di tutte queste cure e non sono sicura che il suo corpo riuscirà a reggere tutto questo. L’altra sera aveva le lacrime agli occhi e ha detto che non sa se riuscirà più a farcela. È dura vederlo andare lentamente giù. Il prossimo fine settimana scriverò di nuovo per aggiornarvi sulle opzioni di Matt  e sulla sua decisione. Grazie a tutti per i vostri continui pensieri e le vostre preghiere!

A Miraculous Hawaiian Vacation

We just returned from what I can only describe as a miraculous vacation to Hawaii.  Matt's two brothers, Wayne and Daniel, wanted to take their wives and Matt and I to Hawaii to make some memories with Matt.  This trip has been paid for and planned for over a month and a half.  When we planned it Matt had been feeling pretty good, but as the time approached I thought there was no way we would ever get on the plane. In fact I was certain we would not.  That is why I didn't write about it on the blog.

But as the date grew closer Matt insisted that he wanted to go, even if that meant just laying in bed with the windows open feeling the tropical breezes of Hawaii.  After our nightmare experience of the hospital I was ready to get out of here and have some new scenery as well.

We packed our bags in a day and tried to include any supplies we thought we might need in case of a huge bleed on the plane.  Blessedly Matt had only a mild nose bleed on the way over.  Yay!!

The flight was hard on Matt but we quickly got him to the rental house and into bed.  Each day Matt grew stronger and even ate a little more than he had been eating.  We were able to do some really wonderful things while in Hawaii and there were even days that Matt was awake most of the day and up and doing activities.  There were moments when we were able to forget about cancer and that was just what we needed.

The humid air helped to heal Matt's raw nose and sinuses and he only experienced one small nose bleed while in Oahu.

While in Oahu we went to the temple and did sealings.  This was an incredible experience that although it was heart wrenching, it was also sacred, beautiful and spiritual.  To hear the beautiful promises again of eternal marriage took me back to my wedding day and all of those tender feelings of love that I had on that special day 29 years ago.

We were also able to see Pearl Harbor, go on a boat ride out into the ocean and swim with dolphins, and snorkel at Hanuma Bay.  Several mornings Matt and I woke early and walked to the beach which was a block and a half away and watched the sunrise.

By the end of the week Matt was exhausted as seen in the last picture that I took while at the airport waiting to get on the red eye flight.

We got home Friday night and Matt has been very tired and not eating much again.  While in Hawaii I noticed that he had lost a lot of weight and when we got home I had him get on the scale.  He has lost over 15 pounds in one week!  The day before we left we met with the research doctor and Matt's weight had not dropped, something that I had expected, but during our trip to Hawaii he actually ate so I did not expect this big drop.  Maybe it is just all catching up to him now??

When we met with the research doctor he had not had time to really study Matt's history again so he asked us to come back this week and he would give us his opinion, whether there is another clinical trial he can do, if he should revisit the original chemo protocol, or stop treatments altogether.  This appointment will be on Tuesday and then on Wednesday we meet with another oncologist at Cancer Treatment Centers of America to get his opinion.  Then Matt will have to make some hard decisions.  He is getting very worn down and I am not sure his body can take much more.  The other night he got teary eyed and said he didn't think he could do much more.  It is so hard to see him decline like this.  I will update again at the end of the week once we have an idea what Matt's options are and what he has decided to do.  Thank you all for your continued thoughts and prayers!

Uscire da un incubo

Le cose cambiano velocemente……

Giovedi mattina ci siamo svegliati presto per portare Matt a fare la tac e una scintigrafia ossea. Mentre mi stavo preparando ho sentito che Matt stava inciampando e stava sbattendo addosso al muro. L’ho trovato nella stanza da letto ed aveva forti vertigini e non riusciva a stare in piedi. Nella mia mente stavo cercando di capire come avrei mai potuto prenderlo, se fosse mai caduto, visto che io peso meno di 54 chili, mentre Matt pesa 113 chili. Ancora peggio stavo pensando a come avrei fatto ad uscire se mi fosse caduto addosso! :-)

Ho subito chiamato il servizio medico e alcuni minuti dopo il dottore ha richiamato e ci ha mandato al pronto soccorso. Ci ha detto che Matt avrebbe potuto fare la tac lì e avrebbero potuto controllare e capire quale fosse il problema, visto che era tutta la settimana che mi lamentavo con l’infermiera in merito ai suoi sintomi.

Ho chiesto a Josh (mio genero) di venire con noi al pronto soccorso. Al suo arrivo, Matt ha cominciato a sputtare dalla bocca sangue molto denso e rosso. Sia l’infermiera che Josh erano molto impauriti. Josh poi ha detto, “mamma mia, è come la mini-serie ‘House’!” :-) Volevo dirgli, “benvenuto al mio incubo Josh!”

Credo che il sangue venisse dalla sinusale a causa della medicina della chemio che sta facendo. Credo che venga da li, visto che nessuno ha controllato in altri posti per vedere se provenisse da altri posti.

Il livello dell’ossigeno di Matt era molto basso, quindi gli hanno dato l’ossigeno, hanno fatto la tac e i raggi e poi l’hanno ricoverato. Non sono ancora certa per qualce motivo lo hanno ricoverato, visto che appena ci hanno portato in un altro piano, non abbiamo più visto i dottori dell’ospedale. Ci hanno detto che l’oncologo, sarebbe venuto e avrebbe controllato i risultato della tac. Abbiamo aspettato per ore, ma non è mai arrivato. Alla fine ho chiesto i risultati della tac.

Dopo una notte in bianco e molti altri episodi dove Matt ha sputtato altro sangue, l’oncologo ha deciso di venire e ci ha detto che dovevamo incontrarci con il dottore che faceva ricerca la settimana prossima e che lui ci avrebbe detto che cosa fare. WOW che perdita di tempo!!

Poi ci è stato detto che dovevamo aspettare che venisse un altro dottore per darci delle indicazioni su cosa fare per i sintomi di Matt. Abbiamo di nuovo aspettato e alle 17:30 abbiamo detto che questo non era il modo in cui avremo voluto che Matt passase i suoi ultimi giorni e cosi ce ne siamo andati da, quello che io definisco, “l’hotel dell’incubo”.

Mentre ce ne stavamo andando, la dottoressa arrivò. Ci siamo seduti con lei ed era chiaro che anche lei se ne voleva andare a casa. Non è stata per niente d’aiuto. Annuiva durante tutto il tempo che io ho cercato di spiegare i sintomi di Matt e alla fine ha detto che quella non era una buona qualitàdi vita.......VERAMENTE?!!!!! Gli ha detto di bere caffeina per rimanere sveglio e poi ha prescritto due medicinali. Il primo medicinale èper aiutarlo a rimanere sveglio, mentre il secondo è per aiutarlo con l’appetito.

Non ci ha detto niente in merito alle medicine, a come funzionano, come somminustrarle, quali sono gli effetti collaterali, NIENTE. Quando le ho chiesto se dovessi stare attenta a certe cose o se dovessi preoccuparmi di qualcosa, non ha detto niente. Quando ho controllato online queste due medicine ho trovato molti effetti collaterali e sono rimasta perplessa e col dubbio se avrebbero magari causato maggiori disturbi. Non  le ho ancora comprate.

Abbiamo lasciato l’ospedlae e siamo andati a casa di Brittani e Josh e sono venuti anche i nostri figli e anche Logan è venuto dallo Utah. Abbiamo passato un bel fine settimana insieme e abbiamo cercato di stare insieme e godere il nostro tempo insieme. Matt era più sveglio e ha avuto altri problemi di perdite del sangue, ma erano di meno e non tanto severi.

Ora siamo a casa e oggi era una buona giornata. La mia dolce mamma ci ha comprato cibo cinese per pranzo e con sorpresa Matt ha mangiato quasi tutto. Ero cosi felice che volevo piangere! È andato a camminareper un po’, si è seduto fuori ed èrimasto sveglio per la maggior parte della giornata.

Matt ha deciso di non prendere più le medicine che fanno parte dell’esperimento visto che la tac mostra che c’è un progresso del cancro e con tante perdite del sangue, non ne vale la pena. Questa settimana ci incontreremo con il dottore che ha fatto la ricerca per queste medicine per parlare di possibili opzioni e poi ritorneremo al centro del cancro e ci incontreremo con l’oncologo per avere la sua opinione. Le prossime settimane saranno spese in tante preghiere, meditazioni e decidere se Matt continuerà a provare e a combattere o se il tempo è arrivato per stare a casa. Per favore continuate a pregare per noi, specialmente per Matt affinché sappia quale sia la cosa migliore per lui.