Stiamo facendo dei progressi verso la soluzione da prendere...

Lo scorso giovedi abbiamo avuto l’appuntamento con il centro del cancro di Scottsdale e ci hanno presentato un esperimento clinico da considerare. Dopo aver sentito e letto riguardo a questo esperimento abbiamo deciso che non lo vogliamo fare. Matt dovrebbe ricevere un’infusione ogni settimana e ogni 4 settimane dovrebbe recarsi al centro e rimanere li per 4 giorni per fare delle analisi. Ci sono alcuni effetti collaterali e i risultati non sono un granché. Il dottore che conduceva la ricerca non mi dava delle risposte dirette su come stavano andando gli studi su questo esperiemento, cosi ho fatto da sola la mia ricerca online....per fortuna che c’è “Google”!!

Durante il weekend ci siamo sentiti perduti, impauriti e ci siamo sentiti in grossa difficoltà, senza una chiara risposta sulla strada da intraprendere. Ho continuato a pregare e sapevo che il mio Padre nei cieli ci avrebbe guidato, come lo ha sempre fatto, ma purtroppo io sono impaziente!! :-)

In tutto questo tempo ho ricercato degli esperimenti clinici e ora c’è un esperimento di una terapia immune che sta dimostrando dei successi su diversi tipi di cancro, tra cui anche sul cancro al colon. C’è una donna che fa parte del club del colon, il mio forum online di supporto, che sta prendendo questa medicina,  che si chiama PD-L1. La prende ormai da 5 mesi  e ha pochissimi effetti collaterali e ha avuto una reazione positiva. 

Questa medicina anti PD-L1 la si può prendere in tre diverse fasi: la prima solo la medicina, la seconda: la medicina inseme ad un’altra medicina per la chemio e la terza: la medicina insieme ad altre tre per la chemio. Questo esperimento clinico viene fatto in molti centri degli Stati Uniti.  Per la prima fase (solo la medicina) c’è un centro qui in Arizona, ma per la seconda e la terza fase il posto più vicino a noi è il Colorado. Ho chiamato per avere informazioni su tutte tre le fasi, ma ho scoperto che il centro in Arizona non accetta più pazienti con il cancro al colon. Gli altri due centri in Colorado mi hanno detto che solamente una delle tre fasi era disponibile per il momento, cioé la anti PD-L1 e altre tre medicine per la chemio chiamate “Folfox”.

Una delle opzioni che Matt ha è di prendere nuovamente la Folfox , che era la medicina con la quale ha cominciato la chemio e che ha funzionato abbastanza bene per un anno prima che il tumore ai polmoni cominciasse a progredire. Quindi fare questo esperimento ha senso, ma la cosa che deve avvenire è che Matt deve essere “pulito” da questa medicina (Folfox) per un anno interno prima di cominciare questo esperimento. A marzo sarà un anno che non la prende più......

Lunedi abbiamo poi avuto l’appuntamento con il nostro oncologo, il quale ha detto a Matt che dovrebbe provare di nuovo Folfox. Gli abbiamo spiegato dell’esperimento clinico  ed era d’accordo con noi che l’anti PD-L1 sta avendo del successo e che Matt dovrebbe aspettare. Abbiamo parlato di quello che Matt dovrebbe fare nel frattempo ed è riuscito a convincerlo a provare una nuova medicina che si chiama Stivarga che ha molti effetti collaterali e non prolunga il tempo rimasto ad una persona. 

Quando abbiamo finito con l’oncologo ho ricevuto una telefonata dal centro in Arizona e ci hanno dato una bellissima notizia! Visto che ho chiamato moltissime volte, credo che la dottoressa fosse dispiaciuta per noi ed è riuscita a convincere la casa farmaceutica e riusciranno a far partecipare Matt e potrà prendere la PD-L1 se il test del tumore che bisogna fare dimostra che ha la giusta proteina. Ci incontreremo con loro questo venerdi e speriamo che ci sia ancora del campione del tumore disponibile nel centro  del cancro che è stato fatto sul fegato di Matt più di un anno fa. 

Dopo questa telefonata siamo andati a parlare con l’infermiera degli effetti collaterali e del protocollo per Stivarga, la chemio che Matt ha detto al dottore che avrebbe preso. Non so se perché stesse indossando il camice e aveva la scritta infermera sotto il suo nome, ma Matt è immediatamente diventato serio e ha detto che non credeva di riuscire a sopportare tutti gli effetti collaterali  e che la cosa più importante ora era la qualità della vita. NATURALMENTE IO ERO D’ACCORDO!!

Tutti noi abbiamo pianto per bene e ci ha detto che ora Matt stava molto bene e che dovevamo andarcene fuori in qualche posto divertente! E OVVIAMENTE ERO D’ACCORDO ANCHE CON LEI!! :-)

Matt non ha avuto nessuna chemio per circa cinque settimane e ogni giorni si sente meglio e più forte. In due settimane dovremmo sapere se sarà idoneo per l’esperimento anti PD-L1, quindi avremo una bella lunga pausa dalla chemio e ne ha tanto bisogno in questo momento...cosi come la famiglia intera!! LOL!

Making Some Progress Towards Figuring Out Where to Go From Here...

Last Thursday we met with a research center in Scottsdale and they presented a clinical trial for us to consider.  After hearing and reading about the trial we decided it was not what we wanted to do.  Matt would have to have the infusion of the drug every week and every 4 weeks he would have to be there for 4 full days of testing.  There were some side effects and the results were not at all promising.  The research doc wouldn't really give me straight answers about how the study was going so I did my own research online.....gotta love "Google"!!  

Through the weekend we felt lost and scared, floundering without any clear answers of what direction to take.  I kept praying and I knew that my Heavenly Father would direct our path just as he has always done, but I am an inpatient person!!  :)

During all of this time I have been researching clinical trials and there is an immune therapy trial going on right now that is showing some pretty good success with many different types of cancers, including colon cancer.  There is woman on the Colon Club, my online support forum, that has been on this drug, called anti PD-L1, for 5 months now and she has had little side effects and has had some positive response.  

This anti PD-L1 drug trial has 3 arms to it:  one with just the drug alone, another with the drug and one chemo drug, and then another with the drug and 3 chemo drugs.  This drug trial is at many centers throughout the US, but nearest to us is the first arm here in AZ and the other two are being done in CO. I called about all three but found that the one is AZ was not taking any more colon cancer patients.  The two others in CO told me that only one option was open right now which was with the anti PD-L1 and three chemo drugs "Folfox."  

One of Matt's options is to go back on Folfox which was his original chemo cocktail and it worked well for him for a year before his lung tumors started to progress.  So this trial makes sense, but the kicker is that Matt has had to have been off Folfox for a year before entering the trial.  March will be the year mark......

So this leads us up to our appointment with the oncologist on Monday of this week.  He told Matt that he thought he should try Folfox again.  We explained about the immune therapy clinical trial and he agreed that the anti PD-L1 was having some success and Matt should wait.  We discussed what Matt should do in the meantime and he talked Matt into the new chemo drug called Stivarga that has many many side effects and doesn't add any significant survival time.  I was unhappy with the choice but respected Matt's opinion as he was the one who would have to go through the side effects.

When we walked out of the doctors office I got a call from the research center here in AZ and she gave us great news!  I think because I had called her numerous times she felt sorry for us and she pushed it with the drug maker and they said they would squeeze Matt onto the anti PD-L1 trial if the tumor testing that must be done shows that he has the right protein.  We meet with them this Friday and hopefully there is still some tumor sample available from when CTCA (the cancer center) did a liver biopsy on Matt over a year ago.  

After this phone call we went to discuss the side effects and protocol of Stivarga, the chemo that Matt had told the doc he would take, with the education nurse.  I don't know if it was because she was wearing scrubs and had an RN on her name tag, but when she went over the side effects Matt got very serious and said that he didn't think he could handle them and that quality of life was just too important right now.  I OF COURSE AGREE!!  We all had a good cry and she told us that Matt looked really good right now and that we should just get out of there and go somewhere fun!  Again....I COULDN"T AGREE MORE!!  :)

Matt has been off of chemo now for almost five weeks and he is feeling stronger and better every day.  We should find out in about two weeks if Matt will be eligible for the anti PD-L1 trial so it looks like he will have a very nice and long chemo break which he really needs right now....as well as the rest of the family!!  LOL! 

Quale strada intraprendere?

Questa volta scrivo con sentimenti sia positivi che negativi.....

Iniziamo dal Natale:

Era veramente un grande Natale con tutti i nostri bambini qui con noi e a dire il vero Matt si sentiva abbastanza bene. Matt ha dato ad ogni figlio un gioiello con scritto “Sempre con voi – Con amore Papi” Naturalmente “Sempre con voi” è in italiano! Matt ama l’italiano!! La parte “con voi” significa che ogni figlio è parte della famiglia. La parte “con amore papi” ha la sua storia.  Quando abbiamo adottato i tre più piccoli dal Guatemala, loro parlavano solamente in spagnolo. Hanno iniziato subito a chiamarci Papi Matthew e Mama Niki e quel sopranome è rimasto col passare degli anni.

I regali sono stati fatti e sono stati ricevuti, ma più di ogni altra cosa  è stato condiviso l’amore durante questo Natale!

La settimana dopo il Natale e Capodanno:

Non è andata bene!  Matt si è sentito abbastanza bene  durante il Natale, perché il suo dottore gli ha prescritto una settimana di steroidi che gli hanno dato energia e l’hanno aiutato con il terribile prudore che deriva dal cocktail della chemio.  La settimana dopo il Natale era scontroso, molto stanco e in tanta pena a causa del prudore.  L’ho messo sotto la doccia, visto che non la faceva da diversi giorni.... GRANDE SBAGLIO! Ha urlato dal dolore dell’acqua che colpiva la sua testa, il petto e la faccia. Ha alcune piaghe abbastanza grandi  e ha detto che sembrava come se degli spilli lo pungessero  continuamente. È rimasto a letto per due giorni e a mala pena ha spiaccicato due parole con noi. Mi ha spezzato il cuore nel vederlo in quel modo  e mi sono sentita completamente incapace di aiutarlo.

Il capodanno Matt l’ha passato a letto, mentre io e i bambini eravamo al bowling con alcuni parenti ed amici. Anche se ci siamo divertiti, Matt mi è mancato tantissimo e mi ha preso la tristezza. So che questi sono pensieri egoistici, ma questi tipi di pensieri sono entrati nella mia mente... “è cosi che la mia vita sarà da oggi in poi? Come posso farcela da sola?

Giovedi mattina presto siamo andati al centro del cancro con il fratello di Matt. Lui ci ha accompagnati visto che Matt non si sentiva bene  e anch’io non stavo bene. Avevo la faringite e la sinusite. Abbiamo visto l’oncologo che ci ha detto che il marker tumorale è salito un bel po’ e che i numeri della funzione del fegato non sono buoni. Ci ha detto che Matt avrebbe smesso il trattamento della corrente chemio e che abbiamo 4 scelte. In base alla TAC potevamo scegliere che strada da intraprendere. Queste sono le scelte:

1. Ritornare al cocktail della chemio originale; quella che causa neuropatia nelle sue mani e piedi. Questa chemio ha funzionato bene per Matt, per circa un anno, ma poi il cancro ha cominciato a crescere nei polmoni, ma non nel fegato.... quindi potrebbe funzionare di nuovo , ma molto probabilmente no.
     

      2. Provare nuovi esperimenti clinici. Ci sono molti esperimenti che si concentrano su specifiche cellule del cancro e molti di questi esperimenti non hanno effetti collaterali.  Ma questa è una prova nel buio, perché non ci sono dei risulati che dimostrano che funzionerà.

      3. Provare un nuovo trattamento chemio che è appena arrivato sul mercato. Questa chemio ha estremi effetti collaterali, molto peggio degli altri e ha dimostrato di incrementare l’aspettativa di vita di, al massimo,  6 settimane.... direi che questa è un NO!!! 

      4. Godersi il tempo che ci è rimasto!

Matt ha fatto la TAC ed eravamo lieti nel scoprire che il cancro non si è diffuso in tutte le parti del corpo, come pensavamo. Sta crescendo un po’ nei polmoni e in due posti nelle ossa, nella spina e nel fianco.

L’oncologo ha chiamato un centro del cancro che fanno alcuni esperimenti clinici. Giovedi abbiamo un appuntamento con loro per vedere che cosa hanno a disposizione. Io devo fare alcune telefonate per altri due studi fatti, uno in Dallas e l’altro in Colorado e una volta avute le informazioni necessarie, faremo una scelta sulla strada da intraprendere.

Come ho detto prima, sto scrivendo con emozioni mischate. Sia io che Matt siamo estremamente contenti che ha finito il corrente trattamento, visto che la qualità di vita era davvero brutta. Matt ha detto che decidere se fermarsi con questa chemio era come avere una pistola sulla tempia. Quindi abbiamo preso la decisione e anche se sappiamo che stiamo arrivando sempre più vicino alla fine del suo viaggio con il cancro, sentiamo un grande senso di sollievo e di pace. 

Il temperamento di Matt è migliorato ed è emozionato di potersi sentire meglio. Vuole prendersi del tempo per la decisione dal fare sulla prossima mossa. Io mi sto informando al massimo, cosicché lui poi potrà fare la migliore ed informata decisione possibile. Ora devo raccogliere le informazioni e devo cercare di non condividere troppo con lui, per ora, visto che vuole godersi la libertà di non avere la chemio per alcuni giorni.

Devo ringraziare alcune persone importanti che ci hanno veramente aiutato TANTO nelle scorse settimane:

Mia MAMMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Le mie fantastiche SORELLE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Le migliori INSEGNANTI VISITATRICI che una persona può avere!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ben, il fratello di Matt, che è venuto  a visitarlo al centro del cancro quasi ogni volta che ha fatto un’infusione.  Questo ha significato molto per lui.

Wayne, il fratello di Matt e sua moglie Jill. Sono sempre li pronti ad aiutarci quando abbiamo bisogno di loro. Una benedizione, una cena, un orecchio per ascoltare, aiutare una figlia che si è chiusa fuori casa..............la lista potrebbe continuare a lungo!!!

Daniel, il fratello di Matt e sua moglie Dana. Sembra che ogni volta che riceviamo brutte notizie, loro sono con noi...........hmmmm................LOL!!!! Sto scherzando!! Loro erano qui quando a Matt è stato all’inizio diagnosticato il cancro ed erano qui con noi all’ospedale, questa settimana, quando abbiamo ricevuto la notizia dal dottore. Tutte due le volte erano qui a offrire amore e supporto saldo, senza le tipiche banalità tipo “andrà tutto bene” o “continuate a combattere”. Hanno invece aperto le loro braccia e ci hanno amato entrambe le volte. 

GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE!!!!!!!!!! DAL PROFONDO DEL MIO CUORE, GRAZIE!!!!!!!!!!!

WHERE TO GO FROM HERE?

This post is written with mixed emotions.....

Let me start with Christmas:
It was a really great Christmas with all of our children here and Matt was actually feeling half decent.  Matt gave each child a piece of jewelry which he had inscribed "Sempre Con Voi - Love Papi" on them.  "Sempre Con Voi" is Italian - of course!  Matt loves Italian!! - and it means "Always with you all", the you all meaning each of his children as a whole, as a family.  The "love papi" has its own story.  When we first adopted our three youngest from Guatemala they came speaking only Spanish.  They immediately began calling us Papi Matthew and Mama Niki and that nickname has stuck through the years.

Presents were given, presents were received, but most of all love was shared this Christmas!

The week after Christmas and New Years Eve:
Not so good!  I think Matt felt pretty good during Christmas because his doc had prescribed him a week of steroids that gave him energy and helped with the awful rash that comes with his chemo cocktail.  Well by the week after Christmas he was cranky, super tired and in lots of pain from the rash.  I made him get in the shower as it had been several days since that had happened.........BIG MISTAKE!  He screamed from the pain of the water hitting his head, chest, and face.  He broke out with many large sores and he said they felt like pin pricks all the time.  He stayed in bed for two days and hardly spoke two words to us.  It broke my heart to see him this way and I felt completely helpless!

New Years Eve was spent with Matt in bed and the children and I at the bowling alley with extended family and friends.  While we had fun I missed Matt so much and a deep sadness overcame me.  I know this is selfish, but these kind of thoughts entered my mind...."is this how my life is going to be from now on?  How can I do this on my own?"  

We arrived at the cancer center early Thursday morning with Matt's brother Daniel who so kindly drove us as Matt was feeling bad and I was sick with strep as well as a sinus infection.  We saw the oncologist who told us that the tumor marker had jumped up quite a lot and that his liver function numbers did not look good either.  He told us that Matt would discontinue the current chemo treatment and that we had 4 choices and based on the PET scan that he ordered we would decide where to go from here.  The choices are as follows:

1.  return to the original chemo cocktail, the one that causes neuropothy in his hands and feet.  This chemo worked very well for Matt for a year but then his cancer started to grow in the lungs but not in the liver.....so may work again but most likely not.

2.  check into clinical trials.  There are many ongoing trials that are targeting specific cancer cells and many of these come with few side effects.  But this is a shot in the dark, no data to tell you that it will work.

3.  go on the newest chemo treatment that has just hit the market.  This chemo has extreme side effects, much worse than any of the others and has only showed to increase life expectancy by 6 weeks at most......I would say this is a NO GO!!!

4.  enjoy the time we have left!

Matt had the PET scan and we were pleased to find out that the cancer had not exploded into all parts of his body as we had expected.  It is growing a little in the lungs and in the two bone spots, the spine and hip.

The oncologist called a cancer research center about some clinical trials and we have an appointment with them on Thursday to see what they have available.  I have a few phone calls to make for two other studies, one in Dallas and one in Colorado and once we have more information we will make a decision which route to take.

As I said above this post is written with mixed emotions.  Both Matt and I feel extreme relief that he is done with the current treatment as the quality of life was really really bad.  Matt made the statement that trying to decide if he should stop this chemo was like having a gun to his head.  So the decision was taken from us and even though we know that we may be getting closer to the end of this cancer journey, we feel a sense of relief as well as peace.

Matt's disposition has improved and he is excited about feeling good for change.  He wants to take some time to make the decision for the next move.  I am looking into as much information as I can so that he can make the best informed decision as possible.  Right now I need to gather info and try not to share too much with him just yet as he just wants to enjoy the freedom of no chemo for a few days.

I need to thank some really important people that have really helped us out A LOT over the past few weeks:
My MOM!!!!!!!!!!!!!!
My awesome SISTERS!!!!!!!!!!!!!!!!!
The very best VISITING TEACHERS any one could ever have!!!!!!!!!!!!!!!

Matt's brother Ben who has been coming to visit him at the center almost every time he has been in infusion.  This has meant the world to him.

Matt's brother Wayne and his wife Jill.  They are always there for us whenever we need them.  A blessing, dinner, a listening ear, helping out a daughter locked out of her house..............the list goes on and on!!!!

Matt's brother Daniel and his wife Dana.  They always seem to be with us when we get bad news.......hmmmm.........LOL!!!!  Just joking!!  They were here when Matt was first diagnosed and they were with us this week at the hospital when we got the news from the doctor.  They were there both times to offer us unwavering love and support....not offering platitudes of "it will be ok" or "keep on fighting"; instead they opened their arms and just loved us both times.
 
THANK YOU THANK YOU THANK YOU!!!!!!!  FROM THE BOTTOM OF MY HEART THANK YOU!!!!