Tuesday, April 30, 2013

È arrivato il tempo per rimanere a casa e riposarsi


Sono a casa da due giorni e sto cercando le forze per scrivere. Non è facile scrivere, tanto meno metabolizzare la questione. La scorsa settimana ci siamo incontrati con due dottori e secondo entrambi Matt sta diventando sempre più debole e non riesce più a tollerare  i trattamenti. Ci hanno detto che se Matt cerca di fare di nuovo la chemio, potrebbe in realtà accorciare la sua vita. Qundi.......Matt ha deciso che ha finito di combattere. Questa decisione ha portato sollievo e pace.

Siamo felici di poter passare più tempo a casa con i nostri figli, parenti e amici e ci piacerebbe ricevere le vostre visite. A Matt piace parlare con gli altri e lo aiuta a sollevare il suo spirito. Alcune persone hanno detto che non sanno che cosa dire. Per favore non preoccupatevi di che cosa dire. Qualsiasi cosa dite, andrà bene. Venite e dite “il cancro fa veramente schifo!” Questo renderà la situazione più leggera J Matt è sempre lo stesso Matt, con il quale è facile parlare, è pieno di storie e di barzellette.  Potrebbe abbracciarvi, quindi state attenti a quello! J

Il 6 di maggio andremo a Phoenix per incontrarci con il dottore per quanto riguarda i dolori e per avere una procedura sulla spina dorsale di Matt, dove si trova il tumore che causa dolore. Se riusciamo a far fuori quel piccolo combina guai, probabilmente smetterà di prendere gli antidolorifici e avere una vita migliore. Quando faceva i vari esperimenti, prendeva una medicina che causava perdite di sangue e per quello non ha potuto fare questa procedura medica.

Voglio di nuovo dirvi che apprezziamo la vostra amicizia, le vostre preghiere e i vostri pensieri. È stato un viaggio difficile, ma con tutti voi al nostro fianco, siamo riusciti a perseverare e ad andare avanti. Ora che stiamo entrando nella parte più sacra e probabilmente più difficile del nostro viaggio, vi chiediamo di continuare a pregare per noi.

La nostra communità sta sponsorizzando, questo Sabato, una corsa di 5km come beneficenza per Matt. Potete trovare l’evento sul sito eac.edu/ribbon.
Speriamo che questo ci dia l’opportunità di istruire altre persone sul cancro al colon. Potete trovare ulteriori informazioni sul sito http://www.ccalliance.org

Sunday, April 28, 2013

The Time Has Come to Go On Hospice

I have been home now for two days and have been trying to get up the strength to write this post.  It is not easy to write and even harder to process.  Last week we met with two different doctors who both felt that Matt is getting weaker and cannot tolerate any more treatments.  We were told that if Matt tried to do chemo again it would actually end his life sooner.  So......Matt has decided that he is done fighting.  This decision has brought him both relief and peace.

We are happy to be able to be home more with our children, extended family and friends and would appreciate any visits you would like to make.  Matt enjoys talking to others and it helps to boost his spirits.  People have said that they don't know what to say, PLEASE don't worry about what to say, anything you say will be alright.  Come in and say, "cancer really sucks!"  That will lighten the mood.  :)  Really, Matt is still the same Matt, easy to talk to, full of stories and jokes.  He may give you a hug though so watch out for that!  :)

We will go back to Phoenix on May 6 to meet with the pain doctor and to get a procedure on Matt's spine where he has a tumor that causes him pain.  We hope that if we can zap that little trouble maker then he will be able to get off the pain meds and make his quality of life better.  When he was on the trial he was taking a drug that caused bleeding so he was unable to have the procedure.

I just want to tell all of you again how much we have appreciated your friendships, prayers and thoughts.  This has been a difficult journey, but with all of you by our side we were able to endure and move forward. As we now enter the most sacred, and probably the most difficult part of the journey, we ask that your prayers continue in our behalf.

Our community is sponsoring a benefit 5K for Matt this coming Saturday.  See the event at eac.edu/ribbon.
We hope this will give us an opportunity to educate others about Colorectal Cancer.  You can read the facts about Colorectal Cancer at http://www.ccalliance.org.

Una vacanza miracolosa nelle Hawaii


Siamo appena ritornati da quella che per per puo’ essere descritta come una vacanza miracolosa nelle Hawaii. I due fratelli di Matt, Wayne e Daniel, insieme alle loro moglie, hanno voluto portare me e Matt nelle Hawaii per poter avere dei bei ricordi insieme. La preparazione e il pagamento di questa vacanza è avvenuto da circa un mese e mezzo. Quando l’abbiamo organizata Matt stava bene, ma mentre ci avviavamo vicino alla partenza, pensavo che non ci sarebbe stata nessuna possibilità di vederlo salire nell’aereo. Ero sicura che non saremo andati. Ecco perché non ho scritto niente nel blog.

Ma più ci avvicinavamo alla data della partenza e più Matt insisteva che voleva andarci, anche se dovesse essere sdraiato nel letto con la finestra aperta  per sentire le brezze tropicali delle Hawaii. Dopo l’incubo che abbiamo passato in ospedale ero pronta ad andarmene via di qua e avere nuovi paesaggi di fronte a me da vedere.

Abbiamo fatto le valigie in un giorno  e abbiamo cercato di includere qualsiasi provvista che pensavamo fosse utile da portare in caso ne avessimo bisogno per delle grosse perdite di sangue in aereo. Fortunatamente Matt ha avuto solamente una lieve perdita di sangue. Yay!!

Il volo era abbastanza difficile per Matt, ma lo abbiamo velocemente portato alla casa che abbia affittato e poi a letto. Ogni giorno Matt si sentiva meglio e ha persino mangiato più del solito. Abbiamo potuto fare delle cose meravigliose li e ci c’erano delle giornate nelle quali Matt era sveglio e ha fatto delle attività. Ci sono stati alcuni momenti che abbiamo dimenticato il cancro e quello che ciò di cui avevamo bisogno.

L’aria umida ha aiutato Matt e la sua sinusite e ha avuto solamente una piccola perdita quando eravamo a Oahu.

Quando eravamo a Oahu siamo andati al tempio e abbiamo fatto dei suggellamenti. È stata un’esperienza incredibile e nonostante fosse lancinante, fu anche un’esperienza sacra, bella e spirituale. Sentire di nuovo le promesse del matrimonio eterno mi ha portato con la mente al giorno del nostro matrimonio e a ricordare i dolci sentimenti d’amore che avevo durante quel giorno speciale di 29 anni fa.

Abbiamo avuto la possibilità di vedere Pearl Harbor, andare in barca nell’oceano, nuotare con i delfini e fare sommersione nella baia Hanuma. Molte mattine io e Matt ci siamo svegliati presto e siamo andati in spiaggia per vedere l’alba.

Verso la fine della settimana Matt era spossato, come potete vedere nell’ultima foto che ho fatto all’aeroporto mentre stavamo aspettando il nostro volo notturno.

Siamo rientrati a casa venerdi sera e Matt e stanco e non ha mangiato molto. Quando eravamo alle Hawaii ho notato che Matt ha perso peso e quando siamo rientrati a casa l’ho pesato. Ha perso più di 6 chili in una settimana! Il giorno prima della nostra partenza ci siamo incontrati con il dottore che fa ricerca e li Matt non aveva perso peso, anche se pensavo che avesse perso qualche chilo. Durante il nostro viaggio alle Hawaii Matt ha mangiato e qundi non pensavo che avrebbe perso cosi tanti chili.

Quando ci siamo incontrati con il dottore che fa ricerca, lui non ha avuto tempo per studiare la cartella di Matt e cosi ci ha chiesto di ritornare questa settimana per darci la sua opinione e per vedere se ci fosse un altro esperimento clinico che Matt potrebbe fare e se dovesse ritornare al protocollo della prima chemio o non fare più nessun trattamento. L’appuntamento sarà questo martedi  e poi il mercoledi avremo un appuntamento con un altro oncologo al Centro americano per i trattamenti del cancro per avere la sua opinione. Alla fine Matt dovrà fare delle decisioni difficili.  È molto stanco di tutte queste cure e non sono sicura che il suo corpo riuscirà a reggere tutto questo. L’altra sera aveva le lacrime agli occhi e ha detto che non sa se riuscirà più a farcela. È dura vederlo andare lentamente giù. Il prossimo fine settimana scriverò di nuovo per aggiornarvi sulle opzioni di Matt  e sulla sua decisione. Grazie a tutti per i vostri continui pensieri e le vostre preghiere!

Sunday, April 21, 2013

A Miraculous Hawaiian Vacation

We just returned from what I can only describe as a miraculous vacation to Hawaii.  Matt's two brothers, Wayne and Daniel, wanted to take their wives and Matt and I to Hawaii to make some memories with Matt.  This trip has been paid for and planned for over a month and a half.  When we planned it Matt had been feeling pretty good, but as the time approached I thought there was no way we would ever get on the plane. In fact I was certain we would not.  That is why I didn't write about it on the blog.

But as the date grew closer Matt insisted that he wanted to go, even if that meant just laying in bed with the windows open feeling the tropical breezes of Hawaii.  After our nightmare experience of the hospital I was ready to get out of here and have some new scenery as well.

We packed our bags in a day and tried to include any supplies we thought we might need in case of a huge bleed on the plane.  Blessedly Matt had only a mild nose bleed on the way over.  Yay!!

The flight was hard on Matt but we quickly got him to the rental house and into bed.  Each day Matt grew stronger and even ate a little more than he had been eating.  We were able to do some really wonderful things while in Hawaii and there were even days that Matt was awake most of the day and up and doing activities.  There were moments when we were able to forget about cancer and that was just what we needed.

The humid air helped to heal Matt's raw nose and sinuses and he only experienced one small nose bleed while in Oahu.

While in Oahu we went to the temple and did sealings.  This was an incredible experience that although it was heart wrenching, it was also sacred, beautiful and spiritual.  To hear the beautiful promises again of eternal marriage took me back to my wedding day and all of those tender feelings of love that I had on that special day 29 years ago.

We were also able to see Pearl Harbor, go on a boat ride out into the ocean and swim with dolphins, and snorkel at Hanuma Bay.  Several mornings Matt and I woke early and walked to the beach which was a block and a half away and watched the sunrise.

By the end of the week Matt was exhausted as seen in the last picture that I took while at the airport waiting to get on the red eye flight.

We got home Friday night and Matt has been very tired and not eating much again.  While in Hawaii I noticed that he had lost a lot of weight and when we got home I had him get on the scale.  He has lost over 15 pounds in one week!  The day before we left we met with the research doctor and Matt's weight had not dropped, something that I had expected, but during our trip to Hawaii he actually ate so I did not expect this big drop.  Maybe it is just all catching up to him now??

When we met with the research doctor he had not had time to really study Matt's history again so he asked us to come back this week and he would give us his opinion, whether there is another clinical trial he can do, if he should revisit the original chemo protocol, or stop treatments altogether.  This appointment will be on Tuesday and then on Wednesday we meet with another oncologist at Cancer Treatment Centers of America to get his opinion.  Then Matt will have to make some hard decisions.  He is getting very worn down and I am not sure his body can take much more.  The other night he got teary eyed and said he didn't think he could do much more.  It is so hard to see him decline like this.  I will update again at the end of the week once we have an idea what Matt's options are and what he has decided to do.  Thank you all for your continued thoughts and prayers!












Tuesday, April 9, 2013

Uscire da un incubo



Le cose cambiano velocemente……

Giovedi mattina ci siamo svegliati presto per portare Matt a fare la tac e una scintigrafia ossea. Mentre mi stavo preparando ho sentito che Matt stava inciampando e stava sbattendo addosso al muro. L’ho trovato nella stanza da letto ed aveva forti vertigini e non riusciva a stare in piedi. Nella mia mente stavo cercando di capire come avrei mai potuto prenderlo, se fosse mai caduto, visto che io peso meno di 54 chili, mentre Matt pesa 113 chili. Ancora peggio stavo pensando a come avrei fatto ad uscire se mi fosse caduto addosso! :-)

Ho subito chiamato il servizio medico e alcuni minuti dopo il dottore ha richiamato e ci ha mandato al pronto soccorso. Ci ha detto che Matt avrebbe potuto fare la tac lì e avrebbero potuto controllare e capire quale fosse il problema, visto che era tutta la settimana che mi lamentavo con l’infermiera in merito ai suoi sintomi.

Ho chiesto a Josh (mio genero) di venire con noi al pronto soccorso. Al suo arrivo, Matt ha cominciato a sputtare dalla bocca sangue molto denso e rosso. Sia l’infermiera che Josh erano molto impauriti. Josh poi ha detto, “mamma mia, è come la mini-serie ‘House’!” :-) Volevo dirgli, “benvenuto al mio incubo Josh!”

Credo che il sangue venisse dalla sinusale a causa della medicina della chemio che sta facendo. Credo che venga da li, visto che nessuno ha controllato in altri posti per vedere se provenisse da altri posti.
Il livello dell’ossigeno di Matt era molto basso, quindi gli hanno dato l’ossigeno, hanno fatto la tac e i raggi e poi l’hanno ricoverato. Non sono ancora certa per qualce motivo lo hanno ricoverato, visto che appena ci hanno portato in un altro piano, non abbiamo più visto i dottori dell’ospedale. Ci hanno detto che l’oncologo, sarebbe venuto e avrebbe controllato i risultato della tac. Abbiamo aspettato per ore, ma non è mai arrivato. Alla fine ho chiesto i risultati della tac.

Dopo una notte in bianco e molti altri episodi dove Matt ha sputtato altro sangue, l’oncologo ha deciso di venire e ci ha detto che dovevamo incontrarci con il dottore che faceva ricerca la settimana prossima e che lui ci avrebbe detto che cosa fare. WOW che perdita di tempo!!

Poi ci è stato detto che dovevamo aspettare che venisse un altro dottore per darci delle indicazioni su cosa fare per i sintomi di Matt. Abbiamo di nuovo aspettato e alle 17:30 abbiamo detto che questo non era il modo in cui avremo voluto che Matt passase i suoi ultimi giorni e cosi ce ne siamo andati da, quello che io definisco, “l’hotel dell’incubo”.

Mentre ce ne stavamo andando, la dottoressa arrivò. Ci siamo seduti con lei ed era chiaro che anche lei se ne voleva andare a casa. Non è stata per niente d’aiuto. Annuiva durante tutto il tempo che io ho cercato di spiegare i sintomi di Matt e alla fine ha detto che quella non era una buona qualitàdi vita.......VERAMENTE?!!!!! Gli ha detto di bere caffeina per rimanere sveglio e poi ha prescritto due medicinali. Il primo medicinale èper aiutarlo a rimanere sveglio, mentre il secondo è per aiutarlo con l’appetito.

Non ci ha detto niente in merito alle medicine, a come funzionano, come somminustrarle, quali sono gli effetti collaterali, NIENTE. Quando le ho chiesto se dovessi stare attenta a certe cose o se dovessi preoccuparmi di qualcosa, non ha detto niente. Quando ho controllato online queste due medicine ho trovato molti effetti collaterali e sono rimasta perplessa e col dubbio se avrebbero magari causato maggiori disturbi. Non  le ho ancora comprate.

Abbiamo lasciato l’ospedlae e siamo andati a casa di Brittani e Josh e sono venuti anche i nostri figli e anche Logan è venuto dallo Utah. Abbiamo passato un bel fine settimana insieme e abbiamo cercato di stare insieme e godere il nostro tempo insieme. Matt era più sveglio e ha avuto altri problemi di perdite del sangue, ma erano di meno e non tanto severi.

Ora siamo a casa e oggi era una buona giornata. La mia dolce mamma ci ha comprato cibo cinese per pranzo e con sorpresa Matt ha mangiato quasi tutto. Ero cosi felice che volevo piangere! È andato a camminareper un po’, si è seduto fuori ed èrimasto sveglio per la maggior parte della giornata.

Matt ha deciso di non prendere più le medicine che fanno parte dell’esperimento visto che la tac mostra che c’è un progresso del cancro e con tante perdite del sangue, non ne vale la pena. Questa settimana ci incontreremo con il dottore che ha fatto la ricerca per queste medicine per parlare di possibili opzioni e poi ritorneremo al centro del cancro e ci incontreremo con l’oncologo per avere la sua opinione. Le prossime settimane saranno spese in tante preghiere, meditazioni e decidere se Matt continuerà a provare e a combattere o se il tempo è arrivato per stare a casa. Per favore continuate a pregare per noi, specialmente per Matt affinché sappia quale sia la cosa migliore per lui.

Monday, April 8, 2013

Coming Out of a Nighmare

How quickly things change......

Thursday morning we woke up early to take Matt to get a bone scan and ct scan.  As I was getting ready I heard Matt tripping and banging against the wall.  I found him in the bedroom and he was extremely dizzy and unsteady on his feet.  In my mind I was trying to figure out how in the world I (under 120 lbs) would ever be able to catch Matt (250 lbs) if he were to fall, or even worse how in the world I would ever be able to get out from under him if he fell over on top of me!  LOL!

I called the drs answering service and a few minutes later the doctor called and sent us to the emergency room.  He told us that Matt could have his ct scan there and they could also check out what was going on with him as I had been complaining to his nurse all week long about Matt's symptoms.

I asked Josh (my son in law) to go with us to the er and right after we arrived and were placed in a room Matt began to spit up lots of very thick, very red, and very scary blood.  I think it freaked out the nurse and it most definitely freaked out Josh.  He said, "holy cow this is just like 'House'!"  :)  I wanted to say, "welcome to my nightmare Josh!"

The blood, we believe, came from the back of his sinuses where it is all torn up due to the chemo drug he takes with the trial drug.  I say "believe" because no one really checked things out to see if it was coming from some other place.

Matt's oxygen level was very low so they put him on oxygen, did a ct scan and x ray and then admitted him into the hospital.  I still am not sure why they admitted him as once we were up on the floor we never saw another doctor from the hospital.  They told us that the oncologist, the partner of Matt's trial doctor, would come in and go over the ct scan results with us and that was it.  We waited and we waited and we waited and he never showed.  Finally I asked for the ct results.

After a sleepless night with many more blood spewing incidents, the oncologist came in and told us that we needed to see the research doctor the next week and he would tell us where to go from here.  WOW what a complete waste of time!!

Then we were told that we had to wait for the pallative/pain doc to come in and give us some direction on how to manage Matt's symptoms.  Again we waited and waited and by 5:30 that night we told them this was not how we wanted to spend Matt's last days and we checked out of what I like to call the "Nightmare Hotel".  

As we were walking out of the hospital room the doctor finally arrived.  We sat down with her and it is obvious that she wants nothing more than to go home and be done for the weekend.  She offered absolutely nothing.  She just nodded her head as I listed all of Matt's symptoms and said that that was not a good quality of life.......REALLY!!!!  She told him to drink caffeine to stay awake and then she wrote a script for two meds.  One med is to help keep him awake and the other is to help his appetite.

She told us nothing about the meds, how they work, how to take them, what the side effects were, NOTHING.  When I asked her what I should look for or be concerned about she said nothing.  When I looked online about these two drugs I found many side effects for each and was left wondering if they would cause more trouble then they were worth.  I have yet to get them filled.

We left the hospital and went back to Brittani and Josh's and our kids came from home and Logan came from Utah.  We had a nice weekend and just tried to enjoy our time together.  Matt was awake more and still had some bleeding issues, but they were fewer and less severe. On Saturday he began to eat a little more and each day since he has eaten a little more and has been awake more.

We are home now and today was a good day.  My sweet mom went and bought us Chinese take out for lunch and surprisingly Matt ate almost all of it.  I was so happy I could have cried!  He went for a short walk, sat outside for a while, and has been mostly awake today.

Matt has decided he will not stay on the trial as the ct scan showed more progression of the cancer and with the excessive bleeding it is just not worth it.  We meet with the research doctor this week to discuss his options, if any, and then we will go back to Cancer Treatment Centers of America and meet with an oncologist there to get his opinion as well.  So the next few weeks will be a time to really pray, meditate, and discuss if Matt will continue to try and fight or if the time is here to be home and spend his last days with family and friends.  A very difficult decision but one that only Matt can make.  Please continue to pray for us and specifically for Matt that he will know what is best for him.



Wednesday, April 3, 2013

Bad Couple of Days :(

Last week went better as Matt saw both an Ears Nose and Throat doctor about the nose bleeds, as well as a palliative care - pain management doctor.  We liked them both a lot and got some good advice on how to better control the nose bleeds.

Thursday and Friday were good days with no nose bleeds and Matt felt really good.  But......
from Saturday on Matt has taken a big turn for the worse which has caused me some major anxiety.

Matt is now sleeping 20 + hours every day and will not eat but a couple of bites.  He can't sleep in our bed lying flat as he chokes on the blood that drains down into his throat.  Even though the nose bleeds are better controlled, his nose is still extremely raw and bleeds down his throat.  He sleeps sitting in his recliner but his sleep is not good uninterrupted sleep.  He wakes up about every 30 - 60 minutes because his mouth is so dry from breathing out of it.  He has mouth sores that bleed as well so he always feels like he is choking.

On Monday night Gabe came home from track practice complaining of shortness of breath and feeling like his heart was doing funny things.  I took him in to see the doctor who did an EKG on him.  This came back abnormal so they scared us saying that he might have to be flown over to Tucson.  Of course my mind was racing thinking how in the world can I be in Tucson with Gabe, Phoenix with Matt, and take care of my children here!!  I was beyond stressed.

We were sent to the ER where the doc there had a completely different opinion.  He determined that Gabe was dehydrated and that the EKG was normal for someone his size and athletic build.  He sent us home.  We went back to the see the primary care physician the next day to just make sure that he agreed with the ER docs assessment; and after a UA and EKG he also determined that Gabe was ok but had just been dehydrated.  Whew!!!!!!!!   Relief!!!!!!!!!!!!!!

I called Matt's research doctor today and spoke with the nurse.  I insisted that someone take Matt's side effects seriously and so they have moved his ct scan up to tomorrow morning.  This scan will tell us if Matt's major fatigue and loss of appetite are due to the growth of the cancer.

This journey continues to get scarier and sadder.  Seeing Matt change so much and go through so much is heart wrenching.  I pray that I am up to the task..................................