Better News Today

Matt had his Ultrasound on his spleen and it is enlarged so it looks like he will have it taken out. We meet with the surgeon tomorrow morning. This is good news because we now know why his platelets are not bouncing back. The doctor told us that in most cases after a patient has the spleen removed, their platelets go back to normal and chemotherapy can be started again as soon as 2 weeks after surgery. We will have more details tomorrow am.

Not Good News, But We Have a Plan

Today at the cancer center Matt's platelets were at 90,000 so again too low for treatment. We spoke with the oncologist and we have to find out the cause of the continuing low platelet count so we can try to fix it.

Matt had a bone marrow biopsy this afternoon and tomorrow morning he will have an ultra sound on his spleen to see if it is enlarged. I guess the spleen can hold onto the platelets. If this is the cause then he will have to have his spleen removed. The biopsy is to see how the blood cells are working and if they are working correctly or not.

If the problem is not with the spleen or the bone marrow then the oncologist said he will put Matt on some steroids to see if that helps. If all of these don't help to bring up the platelets then Matt will receive very low doses of chemo and see how he does.

I am feeling very low right now and worried about not having chemo treatments. Matt said he is feeling better now that we have a plan in place to try and figure out the problem.

I will try to post again when I have more news.

È accaduto di nuovo!!

Matt non ha fatto la chemio e sono passate cinque settimane dall'ultima volta che l'ha fatta. Quando passa cosi tanto tempo tra una chemio e l'altra cominci a preoccuparti e a pensare che la “bestia”, cosi chiamata dal forum del cancro al colon del quale faccio parte, stia crescendo e stia diventando più grande ogni momtento che passa!!

Martedi scorso Matt ha fatto il prelievo del sangue, sperando di fare la chemio il mercoledi, ma le sue piastrine erano solo a 96,000. Questo venerdi abbiamo fatto un altro prelievo ed erano solamente a 97,000. Siccome i risultati sono arrivati in ritardo il nostro oncologo se ne era gia andato e non sappiamo se vuole che ritorniamo il lunedi. Noi abbiamo deciso di andarci visto che siamo stressati a causa di questa cosa. Abbiamo tante domande che vogliamo chiedere all'oncologo, soprattutto che cosa dobbiamo fare per controllare questo problema.

Da quando ho cominciato a fare parte del forum del cancro al colon, ho imparato riguardo a diverse procedure che possono prolungare la vita e forse anche dare a loro la possibilità, a coloro che hanno tumori al fegato, di avere un intervento, il quale ha una bassa percentuale di curare. Voglio parlare all'oncologo di queste procedure e chiedergli il motivo per cui non le ha mai menzionato. Sono impaurita della risposta che otterò, ma voglio che lui sappia che abbiamo 8 bambini e vogliamo essere aggressivi.

Io e Matt stiamo provando a “pianificare per il peggio e a sperare per il meglio”. Èdavvero difficile vedere certe cose, come la nostra polizza dell'assicurazione sulla vita, contattare la sua azienda per la disabilità a lungo termine, contattare la previdenza sociale per la disabilità. Quando dobbiamo compilare i docimenti, bisogna scrivere “terminale”. Queste sono parole difficili da immaginare. Con una famiglia cosi larga, dobbiamo preparare per i “se”, i “quando” o per il piano B che è un modo facile da categorizzare.

È difficile concentrarsi al lavoro, qui a casa ed in altri posti. Non so come fa Matt ad andare al lavoro ogni giorno ed a mettere da parte tutto questo. Sembra che si affolli nella mia mente 24 ore su 24. Ho provato con forza a pensare ad altre cose, ma sembra che in questo ultimo periodo non sia capace a farlo. Il forum Colon Club è una benedizione, ma allo stesso tempo una maledizione e sembra che sia un'assuefazione. Ho imparato molte cose leggendo in diversi posti e facendo delle domande. Sembra che le persone al forum sappiano che cosa stiamo attraversando e sembra che io stia trovando certezza per i miei sentimenti quando leggo riguardo ad altre persone e sui loro sentimenti e le loro esperienze che assomigliano alle nostre. Ma nello stesso tempo leggo che molte persone all'ospizio e che stanno terminando il loro viaggio del cancro al colon e questo mi impaurisce tantissimo. In un modo questo mi sta preparando per sapere che cosa aspettare SE o quando il nostro viaggio termina, ma è sempre straziante e spaventoso. Spero che questo che sto dicendo abbia un senso.

Speriamo che dopo la visita con l'oncologo di Matt e dopo aver ricevuto una risposta alle nostre domande e preoccupazioni, io mi senta meglio. Per favore continuate a pregare per noi! Vi vogliamo tanto bene!

It happened AGAIN!!

Again Matt did not have a chemo treatment and it has been 5 weeks since the last one. When this much time passes between treatments you start to get really worried that the "beast", as it is called on a colon cancer forum that I belong to, is growing stronger and bigger at each passing moment!!

Matt had his blood draw this past Tuesday in hopes we could go to treatment on Wed. but his platelets were only 96,000. This Friday he had another blood draw and they have only risen a small amount to 97,000. Because there was a delay in getting the results, our oncologist was already gone for the day so we don't know or not if he still wants us to come on Monday. We have decided to go ahead and go since we are stressing about this whole thing. We have a lot of questions that we want to speak with the oncologist about, including what we are going to do to get this problem under control.

Since I have joined the colon club forum I have learned about several procedures that can prolong life and maybe even get a colon cancer patient with liver tumors to surgery which has a small percentage of a cure. I want to discuss these with the oncologist and ask him why he has never mentioned any of them to us before. I am somewhat afraid about the answer I will get, but I want him to know that we have 8 children and we want to be as aggressive as possible.

Matt and I have been trying to "plan for the worst and hope for the best". It has been really really hard to look at things like our life insurance policies, contacting his company about long term disability, contacting Social Security about SS disability. We have to mark the Social Security application as "terminal" when the time comes to fill it out. These are really difficult words to imagine, much less say aloud and talk about. With such a large family we have to be prepared for the if or when, or Plan B which is an easier way to categorize it.

It is so difficult for me to concentrate at work, here at home, etc. I don't know how Matt does it, going to work everyday and putting this all aside for a while. It seems to crowd my mind 24/7 now. I try hard to think of other things but it seems that lately I am unable to do that. The Colon Club forum is both a blessing and a curse and I seem to be addicted to it. I have learned so many things by reading through the different posts and asking questions. I feel like the people on the forum know just what we are going through and I have my feelings validated when I read about others and what they are feeling and what experiences they are having that match our own. But I also read about many who are on hospice and are ending their colon cancer journey and it scares me so much. In a way I think it is preparing me so I will know what to expect IF or when our journey is over, but it is still heartbreaking and frightening. I hope I am making sense!!

Hopefully after we are able to see Matt's oncologist and get some of our questions and concerns answered I will feel more better. Please continue to pray for us! We love you all very much!

Nessun trattamento questa settimana! :-(

Ci hanno mandato di nuovo a casa senza un trattamento e quindi ci siamo rimasti un po' male. Martedi Matt ha fatto le analisi di sangue e le piastrine erano a 104,000. Eravamo molto felici, perché significava che avrebbe ricevuto il trattamento. Martedi sera abbiamo guidato a Goodyear e Mercoledi mattina, quando hanno fatto il prelievo del sangue, le piastrine erano a 93,000......quindi NIENTE CHEMIO! È sempre deprimente quando andiamo li e poi ci mandano a casa. Ogni volta ci prepariamo e ci ingoraggiamo a vicenda. Eh va beh...co proveremo di nuovo la prossima settimana. Questa sarà la seconda volta che Matt riceve un trattamento ogni 4 settimane. L'ultima volta l'oncologo ci ha detto che 4 settimane tra un trattamento e l'altro sono troppe. L'ultima volta hanno ridotto la dose della chemio, ma evidentemente non abbastanza. Il tutto è un indovinello.

Nonostante tutto abbiamo ricevuto una buona notizia...il marker tumorale è sceso da 1.7 a 1.3! Quindi speriamo che questo significhi che la chemio sta ancora picchiando voi sapete cosa!!!

No Treatment This Week! :- (

We were sent home again without treatment and so we are a little bummed. Tuesday Matt had his blood work done here and his platelets were at 104,000. We were so happy because that meant we could go to treatment. We drove over to Goodyear Tuesday night and by Wednesday morning when they took his blood again his platelets had dropped to 93,000......so NO CHEMO! It is always so depressing when we get there and then are sent home. We get ourselves all ready and psyched up for it. Oh well.....we try again next week. This will be Matt's second time at 4 weeks between treatments. The oncologist told us last time that 4 weeks between is too long. They reduced his chemo dose last time, but apparently not enough. It is all such a guessing game.

We did get a bit of good news....Matt's tumor marker went down again from 1.7 to 1.3! So hopefully that means that the chemo is still kicking you know what!!!!!

Alti e Bassi

Ieri sera ero inginocchiata a pregare ferventemente per un po' di pace e conforto. È strano sentirsi bene un giorno e poi un altro trovarsi a piangere. Oggi mi sento di nuovo bene. Cerchiamo di affrontare un giorno alla volta. Sto leggendo degli articoli in un club forum sul colon e aiuta tantissimo leggere le informazioni sulle difficoltà che gli altri stanno affrontando. È bello leggere storie positive e trovare risposte a tantissime domande che abbiamo. Ho appena scritto chiedendo agli altri di condividere le loro storie riguardo alla “chemio per tutta la vita”. Anche se mi ci sto abituando, l'idea di continuare per tutta la vita mi spaventa.

Matt ha sviluppato un altro sintomo che lo sta facendo impazzire. Ha continuamente il naso tappato o che cola e poi questo crea la tosse, che è fastidiosa e che ci tiene svegli la notte. Non è un effetto collaterale importante, ma è più difficile lavorare, specialmente visto che è super stanco, debole e non ha delle buone notti di riposo. Stiamo cercando dei rimedi per aiutarlo in questo.

La prossima settimana ritorneremo di nuovo al centro. Questo sarà il settimo round!!

Molti dei nostri amici ci stanno chiedendo che cosa possono fare in più oltre a pregare per Matt. Ho riflettuto su questo e penso che se qualcuno ha extra frutta e verdura fresca la potrebbe condividere con noi. Matt dovrebbe mangiare TANTA frutta e verdura e io di solito vado al supermercato ogni tre giorni. Se qualcuno di voi ha un giardino o un albero di frutta, ci piacerebbe avere della roba che vi avanza.

Grazie di nuovo a tutti per il vostro amore e la vostra preoccupazione!

Niki

Ups and Downs

Last night found me on my knees praying fervently for some peace and comfort. It is strange how one day I am fine and the next I am crying. Today I am back to feeling good again. We just take one day at a time. I have been reading posts on a colon club forum and it helps so much to read about others who are going through the very same challenges. It is nice to hear positive stories and look up answers to the many questions we have. I just posted myself asking others to share their experiences of "chemo for life". While I am getting more used to the idea it still haunts me.

Matt has developed another symptom that is really driving him crazy. He has a constant stuffed or runny nose which then gives him a cough that is annoying as well as keeping us both up at night. Not a major side effect but it makes it hard for him to work when he is already super tired and weak and then he doesn't get a good nights sleep. We are looking into ways to help him with this.

We go next week to the cancer center again. This will be round 7!!

Many of our friends ask us what they can do to help besides keeping Matt in their prayers. I have been thinking about it and thought that what would really be helpful is whenever anyone has any extra fresh fruits or vegies they could share them with us. Matt is supposed to eat A LOT of these and I make grocery runs about every three days. If any of you have a garden or a fruit tree with lots to spare, we would love to have some.

Thank you all again so much for your love and concern!

Niki