Friday, March 29, 2013

Alcuni urti durante il percorso


Buone notizie:

Le persone che fabbricano Avastin hanno approvato la nostra richiesta di pagare la medicina, quindi Matt è ancora nella fase sperimentale...

Cattive notizie:

Matt sta avendo degli effetti collaterali molto brutti dalla medicina sperimentale. Ha avuto delle brutte perdite di sangue dal naso da ormai due settimane e questo non gli permette di dormire e lo ha reso anemico. Ha dovuto fare delle trasfusioni di sangue a nonostante abbia ricevuto due unità di sangue, l’emoglobina non è salita.  Se questo continua allora dovrà smettere con la fase sperimentale.

Ho visto tnatissimo sangue in queste due settimane.  Sangue nelle lenzuola, coperte, nel tappetto, cuscino, negli armadi, nei muri, ecc. Io NON sono una persona a cui piace vedere l sangue e nemmeno Matt! Questa non è stata un’esperienza piacevole! Che schifo!!! E poi vedere la trasfusione era perfetta per far svenire tutti e due! J

Domani ci incontreremo con un otorino sperando che ci possa aiutare a trovare delle soluzioni per controllare le perdite di sangue che a volte sono cosi intense che ha il sangue in bocca. Domani dovremmo saperne di più e anche giovedi visto che farà di nuovo le analisi del sangue e riceverà una infusione.
Scriverò di più la prossima volta.

Tuesday, March 26, 2013

Bumps In the Road

Good News:
The makers of Avastin approved our request to pay for the drug so Matt is still in the trial....

Bad News:
Matt is experiencing some pretty bad side effects from the trial drugs.  He has had extreme nose bleeds for the past two weeks that keep him from sleeping and has caused him to become anemic.  He had to have a blood transfusion and even with 2 units of blood his hemoglobin count did not come up much.  If this continues it may knock him out of the trial.

I have seen so much blood over the past week.  Blood on the sheets, blankets, carpet, pillows, furniture, walls, etc. etc.  I am NOT a person who likes to see blood and neither is Matt!  This has most definetely not been an enjoyable experience!  Yuck!!!  Then to watch as the transfusion blood flowed into Matt's port was enough to make us both pass out!  LOL!


Tomorrow we see an ENT in hopes that he will be able to help us find some way to control the nose bleeds that get so bad that Matt even gets a lot of blood in his mouth.  We should know more tomorrow as well as on Thursday when he has another blood test as well as infusion.  


I will post more then. 

Sunday, March 10, 2013

Un breve aggiornamento



Matt ha avuto 4 infusioni della nuova medicina e sembra che la stia tollerando molto bene. È stanco ed ha avuto un po’ di nausea, ma crediamo che la nausea venga più dalla medicina per i dolori che dalla medicina che stiamo sperimentando. Prendendo delle medicine per la nausea, siamo riusciti far migliorare le cose in quell’area. 

Lo scorso venerdì, quando siamo andati per l’infusione, abbiamo avuto una giornata veramente stressante. Ci è stato detto che la nostra assicurazione medica non avrebbe pagato per una delle due medicine che stiamo usando. Avastin è una medicina standard che viene usata con altre medicine per la chemio ed è già approvata dal ministero per l’alimentazione e la farmaceutica. Questa medicina è estremamente costosa. Matt sta testando alcuni medicinali che includono l’Avastin insieme al medicinale chiamato TRC105. L’azienda farmaceutica che sta testando il medicinale sta pagando per il TRC105, ma non per l’Avastin.  Anche se Avastin sia una medicina standard nella cura, Matt l’ha già ricevuta con altre due chemio. Le linee guida del governo dicono che un’assicurazione medica non deve pagare un altro trattamento con Avastin. 

Abbiamo aspettato per 3 ore mentre l’oncologo era al telefono con United Healthcare per cercare di convincerli a pagare. Non hanno cambiato idea neanche per un secondo.  Poi ha provato a chiamare l’azienda farmaceutica che sta finanziando il trattamento, per vedere se loro avrebbero coperto il costo. Visto che è una piccola azienda e Avastin  costa 7.400 dollari per infusione, non vogliono coprire il costo. La nostra ultima speranza è chiedere che il produttore di Avastin ci venda la medicina ad un prezzo scontato o ce l’ha dia gratis.

Alla fine Matt è riuscito a ricevere l’infusione con l’intesa che nelle prosime due settimane l’oncologo/il centro di ricerca cerchi di ottenere l’Avastin dal produttore.  Quindi per adesso siamo in un limbo per quanto riguardo il fatto se Matt riuscirà a ricevere questo esperimento. 

Le analisi del sangue di Matt mostrano che i numeri del fegato  sono di nuovo nel raggio normale dopo che erano alti per diverse settimane. Siamo speranzosi che questo sia un buon segno e che il nuovo esperimento stia funzionando per mantenerlo stabile.  Stiamo pregando affinché lui riesca a rimanere in questo centro e con questo esperimento clinico.  

Tuesday, March 5, 2013

Short Update

Matt has had 4 infusions of the new drug and he seems to be tolerating it very well.  He is tired and has had some nausea, but we believe the nausea comes from the pain meds more than the trial drug.  We got some anti nausea medicine and things are better in that area.

We had a very stressful day last Friday when Matt went in to get infusion. We were told that our insurance company would not pay for one of the drugs.  One drug, Avastin, is a standard drug that is used with chemotherapy drugs and is FDA approved already.  This drug is extremely expensive.  Matt's trial includes Avastin with the trial drug which is TRC105.  The pharmaceutical company that is sponsoring the trial pays for their trial drug, but not for Avastin.  Even though Avastin is a standard care drug, Matt has already had it with two other chemo protocols.  The government guidelines say that an insurance company does not have to pay for a 3rd line of treatment with Avastin.

We waited nearly 3 hours while the oncologist was on the phone with United Healthcare trying to get them to change their minds.  They would not budge.  Next the oncologist spoke to the pharmaceutical company that is sponsoring the trial and asked them if they could cover it.  Because they are a small company and Avastin costs $7400 an infusion, they declined.  Our last hope is that the makers of Avastin will give the drug to us for free or maybe at a reduced rate.

Matt was finally able to have the infusion with the understanding that in the next two weeks the oncologist/research center would work on getting the Avastin from the manufacturer.  So as of right now we are in limbo as to whether or not Matt will continue with this trial.

Matt's blood work showed that the liver function numbers are now all back in the normal range after being high for several months now.  We are hopeful that this is a good sign that the current trial is working to keep him stable.  We pray that he will be able to stay on this trial.