Wednesday, February 8, 2012

La morte può essere una bella cosa

Nel corso delle ultime settimane la nostra piccola città ha avute delle esperienze che mi hanno riempito il cuore e vorrei condividerle con voi.

Questi sono i miei pensieri e le mie prospettive sul viaggio che stiamo faccendo insieme io e Matt. Ci troviamo in viaggio con questo cancro da ormai quasi un anno e sono giunta alla conclusione che con quasi ogni probabilità perderò il mio caro Matt a causa di questo cancro. Non è facile dirlo, perché è l’uomo che ho amato da circa 27 anni. L’ho amato, lo odiato, ho fatto l’amore con lui, l’ho sgridato, ho pianto con lui, ho gioito con lui, ho avuto esperienze spirituali, paurose, divertenti e imbarazzanti con lui; è il padre dei miei figli ed è il mio migliore amico.

Sono arrivata alla conclusione con la realtà e questo non significa che sto mollando e che ho perso la speranza, ma che sono determinata a far si che questo tempo con lui sia il più significativo possibile. Se devo perdere Matt a causa di questa malattia, allora sono determinata di farlo secondo le nostre condizioni.

Una cara amica, che bada a suo marito affeto dal cancro al colon, ci ha detto che ci è stato dato un dono, in altre parole abbiamo del tempo per preparare i nostri cari a morire. Molti perdono i loro cari a causa di un’immediata malattia o di un immediato incidente e non hanno la possibilità di pianificare qualcosa o di salutarli. Ho una grande fede in Dio e nelle scorse settimane ho visto che la morte può essere bella. Questa realizzazione mi ha realmente aiutato a calmare le mie paure e mi ha dato forza.

Nella nostra piccola cittadina c’è un giovane uomo, che è anche il nipote di mia sorella. Si chiama Carson. All’età di 15 anni, esattamente sei anni fa, gli è stato diagnosticato il cancro alle ossa. Le sue gambe sono state amputate. Era una cosa angosciante per lui, visto che amava correre, giocare a pallacanestro e giocare a calcio. Era determinato ad imparare a usare le protesi alle gambe per correre di nuovo. È riuscito a farlo, è ritornato a giocare a calcio ed è diventato l’allenatore per la federazione dei piccoli.

Era un’ispirazione a tutti quelli che lo circondavano. Usava le sue protesi per scherzare con gli altri. Amava realmente la vita e l’ha vissuta a pieno.

Sei mesi fa, all’età di 21 anni, ha sposato il suo tesoro delle superiori, nonostante tutti e due sapessero che probabilmente non sarebbe vissuto a lungo. Il suo cancro è ritornato e i trattamenti non funzionavano più. Lui e la moglie hanno passato gli ultimi mesi creando meravigliosi ricordi e confidando nel piano di Dio preparato per loro.

La scorsa settimana è scomparso e mia sorella ha potuto condividere con me su quanto bella fosse la sua morte. La sua famiglia ha avuto l’opportunità di pianificare come volevano che fosse e mia sorella ha detto che ogni volta che è andata a trovarlo, poteva letteralmente sentire la presenza di Dio nella stanza di Carson. Hanno potuto salutarsi e passare gli ultimi giorni ridendo, ricordando il passato e amandosi.

Se questo è quello che deve accadere a me e a Matt, allora voglio seguire il loro esempio e il bellissimo esempio di altre persone che ho conosciuto al club del colon (un forum online per i pazienti e i loro cari che hanno il cancro al colon). Prego ogni giorno se/quando arriverà il tempo, affinché io possa affrontare quello che mi si presenterà davanti con la stessa grazia e lo stesso coraggio.

Qui sotto potete leggere le parole di una donna, di nome Cathy, ricevute ieri in una email. Lei fa parte del club del colon e suo padre è morto a causa del cancro al colon poco prima di Natale. Subito dopo la scomparsa del padre ha scritto al club come lei e la sua famiglia sono riusciti ad accettare quello che stava per succedere e come sono riusciti a far si che gli ultimi giorni con il padre fossero belli e memorabili. Ha detto che era orgoliosa di se stessa. Mi piace quell’attegiamento! È cosi che voglio sentirmi. Quello che ha scritto ha avuto un grande significato per me e ho messo un segnalibro, affinché io possa trovare le sue parole più facilmente quando ne avrò bisogno. Ho stampato le sue parole e le ho date alla famiglia di Carson circa una settimana prima che lui morisse.

Questo è quello che ha scritto: “Niki grazie di nuovo per avermi fatto sapere di questa toccante storia; questo povero ragazzo, ha appena cominciato a vivere... è terribilmente triste. Ma è quello che avrebbe voluto, passare del tempo con la famiglia durante i suoi ultimi giorni, con dei bellissimi ricordi.. quello era sicuramente il paradiso per loro. Non so perché, ma quando ho letto le ultime parole di Jessica (Jessica è un amato membro del club del colon, una giovane madre che ha combattuto contro il cancro al colon con coraggio), mi ha colpito molto sapere che ha passato gli ultimi giorni con la paura…non avrei voluto che ciò accadesse. Ashlee mi ha aiutato in molti modi…a capire il peggio e affrontare quella paura, mi hanno aiutata a non avere più paura e questo ha reso la vita più semplice. Tuttavia non è giusto, che sia una persona di 74 anni o una di 21 anni, ma queste cose non possono essere cambiate, ma renderle più sopportabili è l’unica opzione.”

Grazie a tutti per essere presenti e per aiutarci ad affrontare questo pauroso e buio sentiero. Il vostro amore e conforto, insieme con l’amore di Dio per me e la mia famiglia, ci aiutano ad illuminare la via.

Andremo di nuovo al centro del cancro. Matt si incontrerà con i dottori e venerdi riceverà la chemio. Ha appena compiuto 50 anni!!! Ricordo il nostro giorno del matrimonio...come fosse ieri e noi eravamo cosi giovani, non ci preoccupavamo di quello che c’era davanti nella nostra vita e niente ci fermava!!

Death Can Be a Beautiful Thing

Over the past few weeks our little town has gone through some experiences that have filled my heart and there are so many things I want to say.

These are my thoughts and my perspective on Matt’s and I journey. We have been on this cancer journey for almost a year now and I have come to the realization that in all likelihood I will lose my dear Matt to this cancer. This is not easy for me to say, this is the man I have loved for over 27 years now. I have loved him, hated him, made love with him, yelled at him, cried with him, rejoiced with him, gone through spiritual, scary, funny, embarrassing, experiences with him, and he is the father of my children and my best friend.

I have come to terms with our reality, it doesn’t mean that I have given up hope, just that I am determined to make this time with him as meaningful as possible. If I have to lose Matt to this disease, then I am determined to do it on our terms.

A dear friend and also a caregiver to her husband who has colon cancer said that we have been given a gift in the fact that we have time to prepare for our loved ones passing. Many lose their loved ones through an illness or accident that happens suddenly and they are not able to plan or say goodbye. I have a strong faith in God and I have seen in the past few weeks that death can be beautiful. This realization has really helped to calm my fears and give me strength.

There is young man in our small town who everyone knows, he also happens to be my sisters nephew. His name is Carson. He was first diagnosed at age 15 six years ago with bone cancer. He had to have his leg amputated. This was very distressing to him as he loved to run, play basketball and soccer. He was determined to learn to use his prosthetic leg to learn to run again. He did do this and went on to play soccer again and become a soccer coach for the little league teams.

He was such an inspiration to everyone around him. He would use his prosthetic leg to play jokes on people all the time. He truly loved life and lived it to its fullest.

Six months ago at the age of 21 he married his high school sweetheart, both of them knowing that he would probably not live much longer. His cancer had returned and treatments were not working any more. He and his wife spent these last months building beautiful memories together and trusting in God’s plan for them.

Last week he passed away and my sister was able to share with me how beautiful his death was. His family had the opportunity to plan with him how they wanted it to be and my sister said that each time she went to visit him she could literally feel God’s presence in the room with Carson. They were able to say their goodbyes and spend his last days laughing, reminiscing, and loving each other.

If this is what is to be for Matt and I, I want to follow their example and the beautiful examples of others that I have come to know on the Colon Club (an online forum of other colon cancer patients and caregivers) who have or are going down this path. I pray each day that if/when the time comes I will be able to face what is put before me with the same grace and courage.

Below is a few lines from an email sent to me yesterday by a woman named Cathy. She is a member of the Colon Club and her dad passed away from Colon Cancer just before Christmas. Right after her fathers passing she wrote on the Colon Club how she and her family were able to accept what was to be and how they were able to make the last days with her father beautiful and memorable. She said that she was proud of herself. I LOVED that! That is how I want to feel. Her posts meant so much to me that I bookmarked them to have when I would need them. I had no idea that her words would be needed so quickly, you see, I printed her posts and gave them to Carson's family about a week before Carson passed away.

This is what she wrote:
"Niki thanks again for letting me know this touching story, this poor young man, only just starting out life, how terribly sad. But the relief of the family spending the last few days with the most beautiful memories is just what he would of wanted.. that is just heaven for them. I do know that when i read Jessicas (Jessica was a beloved member of the Colon Club who was a young mother and fought her battle with colon cancer so bravely) last posts, it really affected me, thinking her last few days were spent in fear.. i really did not want that to happen. Ashlee helped me in so many ways.. understanding the worst, and facing that fear, no longer made it scary, it made it lifes way. Its still not fair, whether it be a 74 year old, or a 21 year old, but these things cannot be changed, but making it more bearable is the only option."

Thank you all for being there to help us as travel this scary and dark path. Your love and comfort, along with God’s love for me and my family, helps to light the way.

We are headed off again for the cancer center. Matt will be meeting with the doctors and getting his chemotherapy treatment on Friday. He just turned 50!!!! It seems like only yesterday was our wedding day and we were so young and carefree with life ahead of us and nothing standing in our way!!!

Friday, January 27, 2012

Un riassunto

Ciao a tutti,

non è successo quasi niente nelle scores settimane, ma volevo solamente farvi sapere che, per ora, Matt sta abbastanza bene. Siamo andati al centro del cancro la settimana scorsa e le analisi del sangue sembrano apposto e non c’erano sorprese. La chemio è andata bene e ora siamo a casa fino al 9 di febbraio.

Matt è passato dall’uttlizzo della pompa 5FU, che normalmente portava con se per due giorni dopo l’infusione, alla pillola che deve prendere ogni giorno per dur settimane. Non siamo sicuri se questa nuova medicina sia la cosa migliore per lui. Prima era di solito ammalato e super stanco per circa 5 giorni posto chemio, ma ora, da quando ha cominciato a prendere le pillole ogni giorno, sembra che sia costantemente ammalato e stanco. Quindi non siamo sicuri se sceglierà di ritornare a come faceva prima con la pompa. Prendere le pillole gli permette di lasciare prima il centro del cancro e avere 3 settimane tra una linfusione e l’altra, ma se è ammalato per le intere 3 settimane, non siamo sicuri che questi presunti benefici ne valgono la pena.

Matt compirà 50 anni il 2 di febbraio!!! Non ci posso credere!!! Il tempo vola e noi non ce ne rendiamo conto di quanto stiamo invecchiando!!

Grazie di nuovo per I vostri pensieri e le preghiere!

Tuesday, January 24, 2012

Checking In

Hi All,
not much has been going on the past few weeks but wanted to let you all know that Matt is doing ok right now. We went to the cancer center last week and all of his blood work looked good and there were no surprises. Chemo went fine and now we are home until Feb. 9.

Matt has switched from the 5FU pump that he would normally carry around for two days after infusion, to a pill form of it that he takes everyday for two weeks. We are not sure if this new medication is the best for him. Before he would be sick and super tired for about 5 days post chemo, but now since he takes these pills everyday, he seems to be sick and tired constantly with no real break. So we are not sure if he will choose to go back to what he was doing before or not. Taking the pills allows for Matt to leave the cancer center earlier and have 3 weeks in between infusions, but if he is sick for the entire 3 weeks we are not so sure these supposed benefits are really worth it.

Matt turns the big 50 on Feb. 2!!! I can't believe it!!! Time marches on and we don't realize just how old we are getting!!

Thank you all again for your thoughts and prayers!
Niki

Saturday, December 31, 2011

BUONA NOTIZIA! BUONA NOTIZIA! BUONA NOTIZIA!

Oggi ho una meravigliosa notiza da condividere con voi!!! Mercoledi siamo arrivati al centro del cancro per l’appuntamento di Matt con il dottore e ci ha detto che Matt potrebbe fare la sua TAC immediatamente se lo vuole o aspettare fino a gennaio. Ovviamente abbiamo deciso di farla subito visto che c’è sempre un’ansietà ed è sempre opprimente aspettare. Hai tanti pensieri nella testa come “è questo il momento quando il progresso e la chemio non stanno più andando avanti?” ecc.

Matt ha fatto la sua chemio come è stata pianificata e poi il giovedi pomeriggio ha fatto la tac. Due ore dopo ci siamo incontrati di nuovo con Dr. Niu, l’oncologo, per i risultati. E’ arrivato in stanza con un grande sorriso in faccia e ci ha detto che aveva una buona notizia e che avrebbe cambiato il piano del trattamento di Matt. Prima ha spiegato che i tumori nello stomaco stanno andando via . I tumori ai polmoni non sono cambiati, ma che ci sono solamente un paio e che i tumori nel fegato sono diminuiti in un modo significativo e alcuni sono spariti!!! Hurra!!!!!!

Ci ha detto che a causa du questo vuole cambiare il piano di trattamenti di Matt ed essere più aggressive nell’aggiungere alter opzioni invece di solamente controllare il tutto. Il piano di Matt era “chemio per tutta la vita” mentre si cercava di bilanciare la qualità con la quantità. Una persona non può fare la chemioterapia per sempre senza che la qualità di vita indetermina diventasse un grande problema e poi scoprire che il cancro ha sorpassato la chemio e che ha di nuovo cominciato a prendere possesso della vita.

Ieri Dr. Niu ci ha dato un dono prezioso….il dono della speranza! Ci ha detto che vuole che Matt continui con il suo pieno regimento della chemio per i prossimi 3-6 mesi e poi vuole provare alcuni trattamenti che cureranno alcuni tumori localmente al fegato. Se questi trattamenti funzionano allora aggiungeranno del tempo alla vita di Matt e potenzialmente potrà metterlo in una posizione di avere una resezione al fegato, che se funzionerà, aggiungerà del tempo e ha 25% di possibilità di darci una cura.

Ovviamente io ho cominciato a piangere di rotto e Dr. Niu ha cominciato anche lui e poi ha abbracciato entrambi!! Non so come spiegare quanto sia meraviglioso avere un oncologo che ha compassione e che sai che veramente ci tiene a te e che vuole darti il miglior risultato. Mi sento veramente benedetta in questo momento.

La strada davanti sarà lunga e dura, ma con questa piccola speranza è diventata un po’ più facile!

Prego affinché tutti abbiano avuto un meraviglioso Natale e non vedo l’ora di vedere quello che il nuovo anno porterà a tutti noi.

Friday, December 30, 2011

GOOD NEWS! GOOD NEWS! GOOD NEWS!

I have wonderful news to share today!!! We arrived at the Cancer Treatment Center for Matt's dr appt. on Wednesday and he said Matt could get his ct scan right away if he wants or wait until Jan. when we come back. Of course we opted to have it right away since the anxiety of it all is really overwhelming. So many thoughts go through your mind like "will this be the time that there will progression of the disease and this chemo treatment is no longer working?" etc. etc.

Matt had his chemotherapy as planned and then on Thursday afternoon he had his ct scan. Two hours later we met again with the oncologist Dr. Niu, for the results. He came into the room all smiles and told us he had good news and was going to change Matt's treatment plan. He first explained that the tumors in the stomach lining were gone, the tumors in the lungs were unchanged but there were only a couple of them, and that the tumors in the liver had shrunk significantly and some were gone altogether!!! Hurray!!!!!!

He told us that because of this he wanted to change Matt't treatment plan and be more aggressive to add other options instead of just controlling it. Matt's plan has been "chemo for life" while balancing the quality vs the quantity. A person cannot do chemotherapy indefinitely without quality of life becoming a very big issue, and after time the cancer will outsmart the chemo and begin to take over again.

Dr. Niu gave us a very precious gift yesterday....the gift of hope! He told us that he wants Matt to continue his full chemo regimen for the next 3 to 6 months and then he wants to try some treatments that will treat the tumors in the liver locally. If these treatments work then it will add time to Matt's life and could potentially put him in a position to have liver resection which again if it works, will add time and has a 25% chance of giving us a cure.

Of course I started sobbing and Dr. Niu chocked up himself and gave both Matt and I very big hugs!! I can't tell you how wonderful it is to have an oncologist who is so very compassionate and whom you know really cares about giving you the best possible outcome. I feel so blessed right now.

The road ahead will be long and hard, but with this little bit of hope it just got a lot easier!

I pray that you all had wonderful Christmas and I look forward to the what the New Year holds for us all.

Saturday, December 24, 2011

Non vediamo l'ora che arrivi il Natale

Volevo solamente farvi sapere che abbiamo avuto un MERAVIGLIOSO viaggio a Disneyland!!!! Ci siamo divertiti molto insieme e a parte un giorno, il parco era praticamente vuoto durante gli altri giorni, quindi non abbiamo avuto problemi per le giostre. La nostra prima sera in California siamo andati a Disneyland per comprare i nostri biglietti per il giorno dopo e una donna è venuta e ci ha offerto due biglietti per quella sera. Era stanca e stava andando a casa e ha chiesto se volevamo andare a Disneyland quella sera. Li abbiamo presi e abbiamo deciso che Matt e uno dei nostri bambini dovevano andarci. Abbiamo messo i loro nomi in un cappello e poi abbiamo estrato quello di Gabe. Lui e Gabe sono rimasti li per ben 3 ore!

Ero contenta del fatto che Matt sembrava avesse tanta energia per i primi tre giorni che eravamo li.Abbiamo preso del tempo per riposarci, ma per la maggior parte abbiamo potuto dimeticare completamente riguardo al cancro e abbiamo solamente passato un ottimo tempo insieme come una famiglia a costruire dei ricordi favolosi.

Sabato era il giorno negativo per me. Matt era esausto e i suoi piedi, a causa della neuropatia, facevano molto male. Abbiamo dovuto procurargli una sedia a rotelle ed era un costante ricordo di quel maledetto cancro! Disneyland era pieno di gente e pioveva!!! Per quello abbiamo visto dei show che abbiamo perso i giorni prima e poi ce ne siamo andati prima. Io e i bambini siamo andati a vedere “Mission Impossible”, mentre Matt riposava nella stanza d’albergo.

Domenica ci siamo riposati e abbiamo pranzato con dei cari amici che vivono in California e poi abbiamo preparato tutto e tutti e siamo partiti per ritornare a casa in macchina. Abbiamo avuto dei bellissimi ricordi, abbiamo fatto tante foto e siamo diventati una famiglia ancora più unita di prima. Grazie Walt Disney per aver creato il “luogo più felice sulla terra!!”

Il Natale non sarà molto grande quest’anno a causa del nostro viaggio, ma non vediamo l'ora al niente. Passare del tempo l’uno con l’altro e con la famiglia estesa è veramente ciò che rappresenta il Natale.

Il prossimo mercoledi io e Matt ritorneremo al centro del cancro e Matt comincerà con una nuova medicina. Preghiamo affinché tutto vada per il meglio e che lui abbia i minimi effetti collaterali.

Speriamo che tutti voi passiate un Buon Natale e un bellissimo e memorabile Nuovo Anno!!!

Con amore,

Il clan dei Clonts

P.S. Non ho scritto lettere o cartoline di Natale quest’anno……mi spiace!! Sappiate che ogni giorno siamo grati al nostro Padre celestre per ognuno di voi!!!