Alcuni urti durante il percorso

Buone notizie:

Le persone che fabbricano Avastin hanno approvato la nostra richiesta di pagare la medicina, quindi Matt è ancora nella fase sperimentale...

Cattive notizie:

Matt sta avendo degli effetti collaterali molto brutti dalla medicina sperimentale. Ha avuto delle brutte perdite di sangue dal naso da ormai due settimane e questo non gli permette di dormire e lo ha reso anemico. Ha dovuto fare delle trasfusioni di sangue a nonostante abbia ricevuto due unità di sangue, l’emoglobina non è salita.  Se questo continua allora dovrà smettere con la fase sperimentale.

Ho visto tnatissimo sangue in queste due settimane.  Sangue nelle lenzuola, coperte, nel tappetto, cuscino, negli armadi, nei muri, ecc. Io NON sono una persona a cui piace vedere l sangue e nemmeno Matt! Questa non è stata un’esperienza piacevole! Che schifo!!! E poi vedere la trasfusione era perfetta per far svenire tutti e due! J

Domani ci incontreremo con un otorino sperando che ci possa aiutare a trovare delle soluzioni per controllare le perdite di sangue che a volte sono cosi intense che ha il sangue in bocca. Domani dovremmo saperne di più e anche giovedi visto che farà di nuovo le analisi del sangue e riceverà una infusione.

Scriverò di più la prossima volta.

Bumps In the Road

Good News:
The makers of Avastin approved our request to pay for the drug so Matt is still in the trial....

Bad News:
Matt is experiencing some pretty bad side effects from the trial drugs.  He has had extreme nose bleeds for the past two weeks that keep him from sleeping and has caused him to become anemic.  He had to have a blood transfusion and even with 2 units of blood his hemoglobin count did not come up much.  If this continues it may knock him out of the trial.

I have seen so much blood over the past week.  Blood on the sheets, blankets, carpet, pillows, furniture, walls, etc. etc.  I am NOT a person who likes to see blood and neither is Matt!  This has most definetely not been an enjoyable experience!  Yuck!!!  Then to watch as the transfusion blood flowed into Matt's port was enough to make us both pass out!  LOL!

Tomorrow we see an ENT in hopes that he will be able to help us find some way to control the nose bleeds that get so bad that Matt even gets a lot of blood in his mouth.  We should know more tomorrow as well as on Thursday when he has another blood test as well as infusion.  

I will post more then. 

Un breve aggiornamento

Matt ha avuto 4 infusioni della nuova medicina e sembra che la stia tollerando molto bene. È stanco ed ha avuto un po’ di nausea, ma crediamo che la nausea venga più dalla medicina per i dolori che dalla medicina che stiamo sperimentando. Prendendo delle medicine per la nausea, siamo riusciti far migliorare le cose in quell’area. 

Lo scorso venerdì, quando siamo andati per l’infusione, abbiamo avuto una giornata veramente stressante. Ci è stato detto che la nostra assicurazione medica non avrebbe pagato per una delle due medicine che stiamo usando. Avastin è una medicina standard che viene usata con altre medicine per la chemio ed è già approvata dal ministero per l’alimentazione e la farmaceutica. Questa medicina è estremamente costosa. Matt sta testando alcuni medicinali che includono l’Avastin insieme al medicinale chiamato TRC105. L’azienda farmaceutica che sta testando il medicinale sta pagando per il TRC105, ma non per l’Avastin.  Anche se Avastin sia una medicina standard nella cura, Matt l’ha già ricevuta con altre due chemio. Le linee guida del governo dicono che un’assicurazione medica non deve pagare un altro trattamento con Avastin. 

Abbiamo aspettato per 3 ore mentre l’oncologo era al telefono con United Healthcare per cercare di convincerli a pagare. Non hanno cambiato idea neanche per un secondo.  Poi ha provato a chiamare l’azienda farmaceutica che sta finanziando il trattamento, per vedere se loro avrebbero coperto il costo. Visto che è una piccola azienda e Avastin  costa 7.400 dollari per infusione, non vogliono coprire il costo. La nostra ultima speranza è chiedere che il produttore di Avastin ci venda la medicina ad un prezzo scontato o ce l’ha dia gratis.

Alla fine Matt è riuscito a ricevere l’infusione con l’intesa che nelle prosime due settimane l’oncologo/il centro di ricerca cerchi di ottenere l’Avastin dal produttore.  Quindi per adesso siamo in un limbo per quanto riguardo il fatto se Matt riuscirà a ricevere questo esperimento. 

Le analisi del sangue di Matt mostrano che i numeri del fegato  sono di nuovo nel raggio normale dopo che erano alti per diverse settimane. Siamo speranzosi che questo sia un buon segno e che il nuovo esperimento stia funzionando per mantenerlo stabile.  Stiamo pregando affinché lui riesca a rimanere in questo centro e con questo esperimento clinico.  

Short Update

Matt has had 4 infusions of the new drug and he seems to be tolerating it very well.  He is tired and has had some nausea, but we believe the nausea comes from the pain meds more than the trial drug.  We got some anti nausea medicine and things are better in that area.

We had a very stressful day last Friday when Matt went in to get infusion. We were told that our insurance company would not pay for one of the drugs.  One drug, Avastin, is a standard drug that is used with chemotherapy drugs and is FDA approved already.  This drug is extremely expensive.  Matt's trial includes Avastin with the trial drug which is TRC105.  The pharmaceutical company that is sponsoring the trial pays for their trial drug, but not for Avastin.  Even though Avastin is a standard care drug, Matt has already had it with two other chemo protocols.  The government guidelines say that an insurance company does not have to pay for a 3rd line of treatment with Avastin.

We waited nearly 3 hours while the oncologist was on the phone with United Healthcare trying to get them to change their minds.  They would not budge.  Next the oncologist spoke to the pharmaceutical company that is sponsoring the trial and asked them if they could cover it.  Because they are a small company and Avastin costs $7400 an infusion, they declined.  Our last hope is that the makers of Avastin will give the drug to us for free or maybe at a reduced rate.

Matt was finally able to have the infusion with the understanding that in the next two weeks the oncologist/research center would work on getting the Avastin from the manufacturer.  So as of right now we are in limbo as to whether or not Matt will continue with this trial.

Matt's blood work showed that the liver function numbers are now all back in the normal range after being high for several months now.  We are hopeful that this is a good sign that the current trial is working to keep him stable.  We pray that he will be able to stay on this trial.  

Abbiamo cominciato il cammino verso un nuovo sentiero – ma non il sentiero che volevamo

Lo scorso mese è stato un mese con alti e bassi, come se fossimo nelle montagne russe! Il campione del tumore di Matt è stato analizzato e i risultati sono negativi, in particolar modo per le proteine di cui ha bisogno e a causa di questo Matt non ha potuto cominciare la immunoterapia che speravamo tanto potesse cominciare. Siamo ritornati di nuovo nella clinica e abbiamo parlato della possibilità di provare un’altra medicina che ha mostrato del successo, almeno in mantenerlo stabile. Sono riuscita ad entrare in contatto con un’infermiera il cui marito ha il cancro al colon, come Matt, e che prende questa nuova medicina da luglio e sembra che sia stabile con qualche risposta. Gli effetti collaterali dovrebbero essere minimi, quindi abbiamo deciso di provarla.

L’infusione avviene ogni settimana, quindi abbiamo deciso di portare i nostri  5 più giovani ragazzi in vancanza  prima di cominciare il cammino su questo sentiero. Siamo andati a Disneyland per una settimana (per vedere le foto, scrollate verso il basso).  Abbiamo passato un meraviglioso tempo insieme  e Matt si è sentito molto bene quando eravamo li. Abbiamo nollegiato una sedia a carrozzella elettrica e molte volte gli hanno sgridato perché andava troppo velocemente e doveva andare più piano! :-)  Credo che gli sia piaciuta la sedia più di ogni altra giostra. 

Lo scorso lunedi ha fatto la prima tac da quando ha smesso la chemio in dicembre e non era per niente buona.  A dire la verità mi ha fatto paura! Il tumore al fegato e ai polmoni  è cresciuto tanto negli ultimi due mesi.  Sono stupefatta  del fatto che Matt è pieno di tumori, ma si sente bene. L’unico problema che sta avendo è il mal di schiena dove si trova il tumore.  Questo dolore sta peggiorando  e la settimana scorsa ci siamo incontrati con il dottore e gli ha dato delle medicine che lo stanno aiutando a manegiare il dolore. C’è un nuova procedura che può essere fatta nel caso in cui il dolore peggiora, ma ora la nostra attenzione è focalizzata nel riuscire a far cominciare Matt su questo nuovo sentiero. 

Giovedi, Matt ha ricevuto la prima infusione e per ora non ci sono effetti collaterali. Questa settimana riceverà la seconda medicina e speriamo che anche questa sarà senza effetti collaterali. Vogliamo passare questo tempo con Matt quando si sente bene ed ha ancora le forze. 

Nelle ultime settimane abbiamo avuto molte piccole tenere misericordie dal nostro Salvatore, dei piccoli solleciti che ci ricordano che Lui è con noi che ci tiene tra le sue braccia. Lui ci conosce e ci ama, e di questo ne sono certa.  

Started A New Trial - Just Not the One We Wanted

This past month has been a complete roller coaster ride!  Matt's tumor sample was tested and came back negative for the needed protein so he was unable to go on the immune therapy trial that we had so hoped he would be able to do.  We returned back to the research clinic and discussed another trial drug that has been showing some success in at least keeping the cancer stable.  I have connected online with another caregiver whose husband has colorectal cancer like Matt who has been on the drug since last July and he is stable with a little response.  The side effects are supposed to be minimal so we decided to try it.

The infusion is every week so we decided to take the 5 youngest children on a vacation before beginning the trial.  We went to Disneyland for a week.  We had an amazing time and Matt felt really good while we were there.  We rented him a scooter and he got yelled at to slow down several times!  :)  I think he enjoyed the scooter more than any of the rides in the park.

Last Monday Matt had his first ct scan since stopping chemo in Dec. and it was not a good scan.  Truthfully it really scared me!  The liver and lung tumors have grown a lot in the past two months.  I am just so amazed with the tumor load Matt has that he is looking and feeling so good.  The only trouble he has been having is pain in his back where he has a tumor.  This pain is getting worse and last week we met with the pain doc who has given him some pretty good drugs that are working now to help manage it.  There is a new procedure that can be done if the pain gets worse, but right now our main focus is getting Matt going on this new clinical trial.

On Thursday Matt had his first infusion and so far no real side effects.  This week he will get the second drug and hope that this one will also be free of side effects.  We want this time with Matt while he is feeling good and is still somewhat strong.

Over the past few weeks we have had many little tender mercies from our Savior, little reminders that he is there holding us in his arms.  He knows us and he loves us, of this I am certain.

Stiamo facendo dei progressi verso la soluzione da prendere...

Lo scorso giovedi abbiamo avuto l’appuntamento con il centro del cancro di Scottsdale e ci hanno presentato un esperimento clinico da considerare. Dopo aver sentito e letto riguardo a questo esperimento abbiamo deciso che non lo vogliamo fare. Matt dovrebbe ricevere un’infusione ogni settimana e ogni 4 settimane dovrebbe recarsi al centro e rimanere li per 4 giorni per fare delle analisi. Ci sono alcuni effetti collaterali e i risultati non sono un granché. Il dottore che conduceva la ricerca non mi dava delle risposte dirette su come stavano andando gli studi su questo esperiemento, cosi ho fatto da sola la mia ricerca online....per fortuna che c’è “Google”!!

Durante il weekend ci siamo sentiti perduti, impauriti e ci siamo sentiti in grossa difficoltà, senza una chiara risposta sulla strada da intraprendere. Ho continuato a pregare e sapevo che il mio Padre nei cieli ci avrebbe guidato, come lo ha sempre fatto, ma purtroppo io sono impaziente!! :-)

In tutto questo tempo ho ricercato degli esperimenti clinici e ora c’è un esperimento di una terapia immune che sta dimostrando dei successi su diversi tipi di cancro, tra cui anche sul cancro al colon. C’è una donna che fa parte del club del colon, il mio forum online di supporto, che sta prendendo questa medicina,  che si chiama PD-L1. La prende ormai da 5 mesi  e ha pochissimi effetti collaterali e ha avuto una reazione positiva. 

Questa medicina anti PD-L1 la si può prendere in tre diverse fasi: la prima solo la medicina, la seconda: la medicina inseme ad un’altra medicina per la chemio e la terza: la medicina insieme ad altre tre per la chemio. Questo esperimento clinico viene fatto in molti centri degli Stati Uniti.  Per la prima fase (solo la medicina) c’è un centro qui in Arizona, ma per la seconda e la terza fase il posto più vicino a noi è il Colorado. Ho chiamato per avere informazioni su tutte tre le fasi, ma ho scoperto che il centro in Arizona non accetta più pazienti con il cancro al colon. Gli altri due centri in Colorado mi hanno detto che solamente una delle tre fasi era disponibile per il momento, cioé la anti PD-L1 e altre tre medicine per la chemio chiamate “Folfox”.

Una delle opzioni che Matt ha è di prendere nuovamente la Folfox , che era la medicina con la quale ha cominciato la chemio e che ha funzionato abbastanza bene per un anno prima che il tumore ai polmoni cominciasse a progredire. Quindi fare questo esperimento ha senso, ma la cosa che deve avvenire è che Matt deve essere “pulito” da questa medicina (Folfox) per un anno interno prima di cominciare questo esperimento. A marzo sarà un anno che non la prende più......

Lunedi abbiamo poi avuto l’appuntamento con il nostro oncologo, il quale ha detto a Matt che dovrebbe provare di nuovo Folfox. Gli abbiamo spiegato dell’esperimento clinico  ed era d’accordo con noi che l’anti PD-L1 sta avendo del successo e che Matt dovrebbe aspettare. Abbiamo parlato di quello che Matt dovrebbe fare nel frattempo ed è riuscito a convincerlo a provare una nuova medicina che si chiama Stivarga che ha molti effetti collaterali e non prolunga il tempo rimasto ad una persona. 

Quando abbiamo finito con l’oncologo ho ricevuto una telefonata dal centro in Arizona e ci hanno dato una bellissima notizia! Visto che ho chiamato moltissime volte, credo che la dottoressa fosse dispiaciuta per noi ed è riuscita a convincere la casa farmaceutica e riusciranno a far partecipare Matt e potrà prendere la PD-L1 se il test del tumore che bisogna fare dimostra che ha la giusta proteina. Ci incontreremo con loro questo venerdi e speriamo che ci sia ancora del campione del tumore disponibile nel centro  del cancro che è stato fatto sul fegato di Matt più di un anno fa. 

Dopo questa telefonata siamo andati a parlare con l’infermiera degli effetti collaterali e del protocollo per Stivarga, la chemio che Matt ha detto al dottore che avrebbe preso. Non so se perché stesse indossando il camice e aveva la scritta infermera sotto il suo nome, ma Matt è immediatamente diventato serio e ha detto che non credeva di riuscire a sopportare tutti gli effetti collaterali  e che la cosa più importante ora era la qualità della vita. NATURALMENTE IO ERO D’ACCORDO!!

Tutti noi abbiamo pianto per bene e ci ha detto che ora Matt stava molto bene e che dovevamo andarcene fuori in qualche posto divertente! E OVVIAMENTE ERO D’ACCORDO ANCHE CON LEI!! :-)

Matt non ha avuto nessuna chemio per circa cinque settimane e ogni giorni si sente meglio e più forte. In due settimane dovremmo sapere se sarà idoneo per l’esperimento anti PD-L1, quindi avremo una bella lunga pausa dalla chemio e ne ha tanto bisogno in questo momento...cosi come la famiglia intera!! LOL!