Making Some Progress Towards Figuring Out Where to Go From Here...

Last Thursday we met with a research center in Scottsdale and they presented a clinical trial for us to consider.  After hearing and reading about the trial we decided it was not what we wanted to do.  Matt would have to have the infusion of the drug every week and every 4 weeks he would have to be there for 4 full days of testing.  There were some side effects and the results were not at all promising.  The research doc wouldn't really give me straight answers about how the study was going so I did my own research online.....gotta love "Google"!!  

Through the weekend we felt lost and scared, floundering without any clear answers of what direction to take.  I kept praying and I knew that my Heavenly Father would direct our path just as he has always done, but I am an inpatient person!!  :)

During all of this time I have been researching clinical trials and there is an immune therapy trial going on right now that is showing some pretty good success with many different types of cancers, including colon cancer.  There is woman on the Colon Club, my online support forum, that has been on this drug, called anti PD-L1, for 5 months now and she has had little side effects and has had some positive response.  

This anti PD-L1 drug trial has 3 arms to it:  one with just the drug alone, another with the drug and one chemo drug, and then another with the drug and 3 chemo drugs.  This drug trial is at many centers throughout the US, but nearest to us is the first arm here in AZ and the other two are being done in CO. I called about all three but found that the one is AZ was not taking any more colon cancer patients.  The two others in CO told me that only one option was open right now which was with the anti PD-L1 and three chemo drugs "Folfox."  

One of Matt's options is to go back on Folfox which was his original chemo cocktail and it worked well for him for a year before his lung tumors started to progress.  So this trial makes sense, but the kicker is that Matt has had to have been off Folfox for a year before entering the trial.  March will be the year mark......

So this leads us up to our appointment with the oncologist on Monday of this week.  He told Matt that he thought he should try Folfox again.  We explained about the immune therapy clinical trial and he agreed that the anti PD-L1 was having some success and Matt should wait.  We discussed what Matt should do in the meantime and he talked Matt into the new chemo drug called Stivarga that has many many side effects and doesn't add any significant survival time.  I was unhappy with the choice but respected Matt's opinion as he was the one who would have to go through the side effects.

When we walked out of the doctors office I got a call from the research center here in AZ and she gave us great news!  I think because I had called her numerous times she felt sorry for us and she pushed it with the drug maker and they said they would squeeze Matt onto the anti PD-L1 trial if the tumor testing that must be done shows that he has the right protein.  We meet with them this Friday and hopefully there is still some tumor sample available from when CTCA (the cancer center) did a liver biopsy on Matt over a year ago.  

After this phone call we went to discuss the side effects and protocol of Stivarga, the chemo that Matt had told the doc he would take, with the education nurse.  I don't know if it was because she was wearing scrubs and had an RN on her name tag, but when she went over the side effects Matt got very serious and said that he didn't think he could handle them and that quality of life was just too important right now.  I OF COURSE AGREE!!  We all had a good cry and she told us that Matt looked really good right now and that we should just get out of there and go somewhere fun!  Again....I COULDN"T AGREE MORE!!  :)

Matt has been off of chemo now for almost five weeks and he is feeling stronger and better every day.  We should find out in about two weeks if Matt will be eligible for the anti PD-L1 trial so it looks like he will have a very nice and long chemo break which he really needs right now....as well as the rest of the family!!  LOL! 

Quale strada intraprendere?

Questa volta scrivo con sentimenti sia positivi che negativi.....

Iniziamo dal Natale:

Era veramente un grande Natale con tutti i nostri bambini qui con noi e a dire il vero Matt si sentiva abbastanza bene. Matt ha dato ad ogni figlio un gioiello con scritto “Sempre con voi – Con amore Papi” Naturalmente “Sempre con voi” è in italiano! Matt ama l’italiano!! La parte “con voi” significa che ogni figlio è parte della famiglia. La parte “con amore papi” ha la sua storia.  Quando abbiamo adottato i tre più piccoli dal Guatemala, loro parlavano solamente in spagnolo. Hanno iniziato subito a chiamarci Papi Matthew e Mama Niki e quel sopranome è rimasto col passare degli anni.

I regali sono stati fatti e sono stati ricevuti, ma più di ogni altra cosa  è stato condiviso l’amore durante questo Natale!

La settimana dopo il Natale e Capodanno:

Non è andata bene!  Matt si è sentito abbastanza bene  durante il Natale, perché il suo dottore gli ha prescritto una settimana di steroidi che gli hanno dato energia e l’hanno aiutato con il terribile prudore che deriva dal cocktail della chemio.  La settimana dopo il Natale era scontroso, molto stanco e in tanta pena a causa del prudore.  L’ho messo sotto la doccia, visto che non la faceva da diversi giorni.... GRANDE SBAGLIO! Ha urlato dal dolore dell’acqua che colpiva la sua testa, il petto e la faccia. Ha alcune piaghe abbastanza grandi  e ha detto che sembrava come se degli spilli lo pungessero  continuamente. È rimasto a letto per due giorni e a mala pena ha spiaccicato due parole con noi. Mi ha spezzato il cuore nel vederlo in quel modo  e mi sono sentita completamente incapace di aiutarlo.

Il capodanno Matt l’ha passato a letto, mentre io e i bambini eravamo al bowling con alcuni parenti ed amici. Anche se ci siamo divertiti, Matt mi è mancato tantissimo e mi ha preso la tristezza. So che questi sono pensieri egoistici, ma questi tipi di pensieri sono entrati nella mia mente... “è cosi che la mia vita sarà da oggi in poi? Come posso farcela da sola?

Giovedi mattina presto siamo andati al centro del cancro con il fratello di Matt. Lui ci ha accompagnati visto che Matt non si sentiva bene  e anch’io non stavo bene. Avevo la faringite e la sinusite. Abbiamo visto l’oncologo che ci ha detto che il marker tumorale è salito un bel po’ e che i numeri della funzione del fegato non sono buoni. Ci ha detto che Matt avrebbe smesso il trattamento della corrente chemio e che abbiamo 4 scelte. In base alla TAC potevamo scegliere che strada da intraprendere. Queste sono le scelte:

1. Ritornare al cocktail della chemio originale; quella che causa neuropatia nelle sue mani e piedi. Questa chemio ha funzionato bene per Matt, per circa un anno, ma poi il cancro ha cominciato a crescere nei polmoni, ma non nel fegato.... quindi potrebbe funzionare di nuovo , ma molto probabilmente no.
     

      2. Provare nuovi esperimenti clinici. Ci sono molti esperimenti che si concentrano su specifiche cellule del cancro e molti di questi esperimenti non hanno effetti collaterali.  Ma questa è una prova nel buio, perché non ci sono dei risulati che dimostrano che funzionerà.

      3. Provare un nuovo trattamento chemio che è appena arrivato sul mercato. Questa chemio ha estremi effetti collaterali, molto peggio degli altri e ha dimostrato di incrementare l’aspettativa di vita di, al massimo,  6 settimane.... direi che questa è un NO!!! 

      4. Godersi il tempo che ci è rimasto!

Matt ha fatto la TAC ed eravamo lieti nel scoprire che il cancro non si è diffuso in tutte le parti del corpo, come pensavamo. Sta crescendo un po’ nei polmoni e in due posti nelle ossa, nella spina e nel fianco.

L’oncologo ha chiamato un centro del cancro che fanno alcuni esperimenti clinici. Giovedi abbiamo un appuntamento con loro per vedere che cosa hanno a disposizione. Io devo fare alcune telefonate per altri due studi fatti, uno in Dallas e l’altro in Colorado e una volta avute le informazioni necessarie, faremo una scelta sulla strada da intraprendere.

Come ho detto prima, sto scrivendo con emozioni mischate. Sia io che Matt siamo estremamente contenti che ha finito il corrente trattamento, visto che la qualità di vita era davvero brutta. Matt ha detto che decidere se fermarsi con questa chemio era come avere una pistola sulla tempia. Quindi abbiamo preso la decisione e anche se sappiamo che stiamo arrivando sempre più vicino alla fine del suo viaggio con il cancro, sentiamo un grande senso di sollievo e di pace. 

Il temperamento di Matt è migliorato ed è emozionato di potersi sentire meglio. Vuole prendersi del tempo per la decisione dal fare sulla prossima mossa. Io mi sto informando al massimo, cosicché lui poi potrà fare la migliore ed informata decisione possibile. Ora devo raccogliere le informazioni e devo cercare di non condividere troppo con lui, per ora, visto che vuole godersi la libertà di non avere la chemio per alcuni giorni.

Devo ringraziare alcune persone importanti che ci hanno veramente aiutato TANTO nelle scorse settimane:

Mia MAMMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Le mie fantastiche SORELLE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Le migliori INSEGNANTI VISITATRICI che una persona può avere!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ben, il fratello di Matt, che è venuto  a visitarlo al centro del cancro quasi ogni volta che ha fatto un’infusione.  Questo ha significato molto per lui.

Wayne, il fratello di Matt e sua moglie Jill. Sono sempre li pronti ad aiutarci quando abbiamo bisogno di loro. Una benedizione, una cena, un orecchio per ascoltare, aiutare una figlia che si è chiusa fuori casa..............la lista potrebbe continuare a lungo!!!

Daniel, il fratello di Matt e sua moglie Dana. Sembra che ogni volta che riceviamo brutte notizie, loro sono con noi...........hmmmm................LOL!!!! Sto scherzando!! Loro erano qui quando a Matt è stato all’inizio diagnosticato il cancro ed erano qui con noi all’ospedale, questa settimana, quando abbiamo ricevuto la notizia dal dottore. Tutte due le volte erano qui a offrire amore e supporto saldo, senza le tipiche banalità tipo “andrà tutto bene” o “continuate a combattere”. Hanno invece aperto le loro braccia e ci hanno amato entrambe le volte. 

GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE!!!!!!!!!! DAL PROFONDO DEL MIO CUORE, GRAZIE!!!!!!!!!!!

WHERE TO GO FROM HERE?

This post is written with mixed emotions.....

Let me start with Christmas:
It was a really great Christmas with all of our children here and Matt was actually feeling half decent.  Matt gave each child a piece of jewelry which he had inscribed "Sempre Con Voi - Love Papi" on them.  "Sempre Con Voi" is Italian - of course!  Matt loves Italian!! - and it means "Always with you all", the you all meaning each of his children as a whole, as a family.  The "love papi" has its own story.  When we first adopted our three youngest from Guatemala they came speaking only Spanish.  They immediately began calling us Papi Matthew and Mama Niki and that nickname has stuck through the years.

Presents were given, presents were received, but most of all love was shared this Christmas!

The week after Christmas and New Years Eve:
Not so good!  I think Matt felt pretty good during Christmas because his doc had prescribed him a week of steroids that gave him energy and helped with the awful rash that comes with his chemo cocktail.  Well by the week after Christmas he was cranky, super tired and in lots of pain from the rash.  I made him get in the shower as it had been several days since that had happened.........BIG MISTAKE!  He screamed from the pain of the water hitting his head, chest, and face.  He broke out with many large sores and he said they felt like pin pricks all the time.  He stayed in bed for two days and hardly spoke two words to us.  It broke my heart to see him this way and I felt completely helpless!

New Years Eve was spent with Matt in bed and the children and I at the bowling alley with extended family and friends.  While we had fun I missed Matt so much and a deep sadness overcame me.  I know this is selfish, but these kind of thoughts entered my mind...."is this how my life is going to be from now on?  How can I do this on my own?"  

We arrived at the cancer center early Thursday morning with Matt's brother Daniel who so kindly drove us as Matt was feeling bad and I was sick with strep as well as a sinus infection.  We saw the oncologist who told us that the tumor marker had jumped up quite a lot and that his liver function numbers did not look good either.  He told us that Matt would discontinue the current chemo treatment and that we had 4 choices and based on the PET scan that he ordered we would decide where to go from here.  The choices are as follows:

1.  return to the original chemo cocktail, the one that causes neuropothy in his hands and feet.  This chemo worked very well for Matt for a year but then his cancer started to grow in the lungs but not in the liver.....so may work again but most likely not.

2.  check into clinical trials.  There are many ongoing trials that are targeting specific cancer cells and many of these come with few side effects.  But this is a shot in the dark, no data to tell you that it will work.

3.  go on the newest chemo treatment that has just hit the market.  This chemo has extreme side effects, much worse than any of the others and has only showed to increase life expectancy by 6 weeks at most......I would say this is a NO GO!!!

4.  enjoy the time we have left!

Matt had the PET scan and we were pleased to find out that the cancer had not exploded into all parts of his body as we had expected.  It is growing a little in the lungs and in the two bone spots, the spine and hip.

The oncologist called a cancer research center about some clinical trials and we have an appointment with them on Thursday to see what they have available.  I have a few phone calls to make for two other studies, one in Dallas and one in Colorado and once we have more information we will make a decision which route to take.

As I said above this post is written with mixed emotions.  Both Matt and I feel extreme relief that he is done with the current treatment as the quality of life was really really bad.  Matt made the statement that trying to decide if he should stop this chemo was like having a gun to his head.  So the decision was taken from us and even though we know that we may be getting closer to the end of this cancer journey, we feel a sense of relief as well as peace.

Matt's disposition has improved and he is excited about feeling good for change.  He wants to take some time to make the decision for the next move.  I am looking into as much information as I can so that he can make the best informed decision as possible.  Right now I need to gather info and try not to share too much with him just yet as he just wants to enjoy the freedom of no chemo for a few days.

I need to thank some really important people that have really helped us out A LOT over the past few weeks:
My MOM!!!!!!!!!!!!!!
My awesome SISTERS!!!!!!!!!!!!!!!!!
The very best VISITING TEACHERS any one could ever have!!!!!!!!!!!!!!!

Matt's brother Ben who has been coming to visit him at the center almost every time he has been in infusion.  This has meant the world to him.

Matt's brother Wayne and his wife Jill.  They are always there for us whenever we need them.  A blessing, dinner, a listening ear, helping out a daughter locked out of her house..............the list goes on and on!!!!

Matt's brother Daniel and his wife Dana.  They always seem to be with us when we get bad news.......hmmmm.........LOL!!!!  Just joking!!  They were here when Matt was first diagnosed and they were with us this week at the hospital when we got the news from the doctor.  They were there both times to offer us unwavering love and support....not offering platitudes of "it will be ok" or "keep on fighting"; instead they opened their arms and just loved us both times.
 
THANK YOU THANK YOU THANK YOU!!!!!!!  FROM THE BOTTOM OF MY HEART THANK YOU!!!!

Stiamo ancora resistendo – Notizie migliori

Dopo due settimane che ormai stavamo pensando che Matt sia arrivato al termine del suo viaggio con il cancro, siamo ritornati al centro del cancro e abbiamo ricevuto un bellissimo regalo di Natale! Il marker tumorale è sceso e le analisi del sangue sono migliorate! Siamo tutti fiducosi che l’incremento della chemio stia ora funzionando  e ci darà più tempo.

Il nostro giorno era pieno di benedizioni. È cominciato con l’incontro di una bellissima coppia nella sala d’attesa, con solamente un paio d’anni meno di noi. Il marito ha lo stesso cancro che ha Matt e hanno molte cose in comune. Matt si stava lamentando dell’eruzione cutanea che ha e l’altro paziente gli ha detto che rispetto a quando lui stava usando la stessa medicina, Matt ha un aspetto migliore. Sua moglie ci ha mostrato una foto ed è vero che Matt sta meglio! :-)

Il fatto che Matt ha potuto guardare queste foto l’ha veramente aiutato a non piangersi addosso. Ha cambiato la sua percezione  e ora accetta con più facilità i trattamenti.

L’incontro con l’oncologo era veramente di beneficio. Abbiamo parlato profondamente del tempo che è rimasto a Matt, delle opzioni disponibili, della sua opinione su queste opzioni e abbiamo potuto ricevere dei chiarimenti. Ero meravigliata di quanto siamo benedetti ad avere un dottore che ci tiene a noi e che è triste quando i suoi pazienti non ricevono le risposte che lui vorrebbe dare loro. Ha parlato con Matt riguardo alla comprensione di quanto sia difficile essere mandati giù a tappeto dalla chemio, specialmente  se lui crede che non stia funzionando. Ha chiesto a Matt di continuare con questa chemio per ancora un po’ di tempo, visto che ora sembri che funzioni.

Matt ha deciso di continuare e io proverò ancora più duramente  a farlo alzare e a fare del movimento. Secondo il nostro oncologo Matt ha molto più tempo di quando noi pensavamo.  Spero che le notizie incoraggianti che abbiamo ricevuto daranno una spinta ai nostri spiriti e che riusciranno ad aiutare Matt a rimanere forte.

Se qualcuno di voi vuole venire a trovare Matt, sappiate che a lui piacciono molto le visite.  Se vedete che i suoi occhi stanno cominciando a chiudersi, allora quello è il segno che ha bisogno di un pisolino. :-) Se volete venire a trovarlo e a convincerlo a fare una passeggiata, ancora meglio! :-)

Preghiamo affinché tutti voi passiate un Buon Natale  e che il vostro Nuovo Anno vi benedica con meravigliosi ricordi d’amore e di gioia!

Still Hanging On - Better News

After two weeks of feeling that Matt was getting close to the end of his cancer journey, we returned to the cancer center and received a wonderful Christmas present!  The tumor markers are down and his blood work looks much better!  We are all hopeful that the increased chemo is working right now and will give us more time.

Our day was full of blessings.  We began by meeting a wonderful couple in the waiting room who are just a few years younger than us.  The husband is going through the same cancer as Matt and they have a lot in common.  Matt was complaining about the rash that he gets with his chemo and the other patient told him he looked good in comparison to how he looked when he was on the same medicine.  His wife showed us a picture and sure enough he was right!  :)

Funny, but Matt seeing this picture really, really, helped him to not feel so sorry for himself.  It changed his perception and he more easily accepts this treatment now.

Meeting with the oncologist was really beneficial.  We talked in depth about how much time Matt has left, what options are available, his opinions about those options, and we were able to get some clarifications.  Again I was amazed how blessed we are to have such a caring doctor who feels sad when his patients are not getting the responses he would like.  He talked with Matt about understanding how difficult it is to be knocked down by the chemo, especially if he feels that it is not working.  He asked Matt to contine with this chemo for a while longer as it now seems to be working.

Matt has decided to continue and I will try harder to get him up and moving more.  According to our oncologist Matt has more time than we had thought.  I am hoping the encouraging news we got will boost all of our spirits and help Matt push himself to stay strong.

If any of you would like to visit, Matt really enjoys company.  If you see his eyes starting to droop then that is the cue he is tired and needs a nap.  :)  If you would like to visit and can convince him to go on a short walk, even better!!  :)  :)

We pray that you all will have a very Merry Christmas and that your New Year will be blessed with beautiful memories of love and joy!

Stiamo cercando di essere positivi e di avere un nuovo piano

L’appuntamento della settimana scorsa di Matt era molto deludente e demoralizzante. Il marker tumorale è triplicato e le analisi del sangue non erano buone. L’oncologo voleva mantenere la rotta fino a dopo il Natale, ma le ultime chemio erano estremamente difficili per Matt.

Crediamo che sia arrivato il momento di fermarci con la chemio e di vedere se riusciamo ad avere una nuova strategia. Il dottore ha menzionato che forse si potrà provare qualche tipo di terapia mirata verso il fegato e se questo verrà approvato dalla nostra assicurazione sanitaria e non avrà tanti effetti collaterali, potrebbe essere la nuova strada che intraprenderemo.

Il nostro prossimo appuntamento è la settimana prossima e in quell’occasione parleremo in dettaglio delle opzioni (se ci sono) disponibili. Più di ogni altra cosa guarderemo alla qualità della vita. 

Per favore pregate per noi, affinché noi, con il dottore, sapremo quale sentiero intraprendere  in questo periodo. Se è il momento di fermarsi con i trattamenti e avere assistenza  domiciliare, vogliamo avere la forza di fare ciò che sia giusto per Matt  e per il tempo che gli è rimasto. 

Vi aggiornerò la prossima settimana.

Auguriamo a tutti voi un Buon Natale!

Trying to Stay Positive and Come Up With a New Plan

Matt's appointment last week was very disappointing and disheartening.  The tumor markers tripled and all  the rest of his blood work did not look good.  The oncologist wanted to stay the course until after Christmas but these past few rounds of chemo have been extremely difficult on Matt.

We feel that it is time to stop chemo and see if we can come up with a new strategy.  The doctor had mentioned maybe trying some type of targeted therapy for the liver and if this can be approved by our insurance and will not have many side effects this might be the route we will take.

Our next appointment is next week and we will be discussing in detail, options, if any, that are available.  We will be looking at quality of life over all else.

Please pray for us that we, with the doctor, will know which path to take at this time.  If it is time to stop treatment and go on hospice, we want to be able to have the strength to do what is best for Matt and the time he has left.

I will update again next week.

Wishing you all a very Merry Christmas!