Sunday, January 6, 2013

Quale strada intraprendere?


Questa volta scrivo con sentimenti sia positivi che negativi.....

Iniziamo dal Natale:

Era veramente un grande Natale con tutti i nostri bambini qui con noi e a dire il vero Matt si sentiva abbastanza bene. Matt ha dato ad ogni figlio un gioiello con scritto “Sempre con voi – Con amore Papi” Naturalmente “Sempre con voi” è in italiano! Matt ama l’italiano!! La parte “con voi” significa che ogni figlio è parte della famiglia. La parte “con amore papi” ha la sua storia.  Quando abbiamo adottato i tre più piccoli dal Guatemala, loro parlavano solamente in spagnolo. Hanno iniziato subito a chiamarci Papi Matthew e Mama Niki e quel sopranome è rimasto col passare degli anni.

I regali sono stati fatti e sono stati ricevuti, ma più di ogni altra cosa  è stato condiviso l’amore durante questo Natale!

La settimana dopo il Natale e Capodanno:

Non è andata bene!  Matt si è sentito abbastanza bene  durante il Natale, perché il suo dottore gli ha prescritto una settimana di steroidi che gli hanno dato energia e l’hanno aiutato con il terribile prudore che deriva dal cocktail della chemio.  La settimana dopo il Natale era scontroso, molto stanco e in tanta pena a causa del prudore.  L’ho messo sotto la doccia, visto che non la faceva da diversi giorni.... GRANDE SBAGLIO! Ha urlato dal dolore dell’acqua che colpiva la sua testa, il petto e la faccia. Ha alcune piaghe abbastanza grandi  e ha detto che sembrava come se degli spilli lo pungessero  continuamente. È rimasto a letto per due giorni e a mala pena ha spiaccicato due parole con noi. Mi ha spezzato il cuore nel vederlo in quel modo  e mi sono sentita completamente incapace di aiutarlo.

Il capodanno Matt l’ha passato a letto, mentre io e i bambini eravamo al bowling con alcuni parenti ed amici. Anche se ci siamo divertiti, Matt mi è mancato tantissimo e mi ha preso la tristezza. So che questi sono pensieri egoistici, ma questi tipi di pensieri sono entrati nella mia mente... “è cosi che la mia vita sarà da oggi in poi? Come posso farcela da sola?

Giovedi mattina presto siamo andati al centro del cancro con il fratello di Matt. Lui ci ha accompagnati visto che Matt non si sentiva bene  e anch’io non stavo bene. Avevo la faringite e la sinusite. Abbiamo visto l’oncologo che ci ha detto che il marker tumorale è salito un bel po’ e che i numeri della funzione del fegato non sono buoni. Ci ha detto che Matt avrebbe smesso il trattamento della corrente chemio e che abbiamo 4 scelte. In base alla TAC potevamo scegliere che strada da intraprendere. Queste sono le scelte:

1. Ritornare al cocktail della chemio originale; quella che causa neuropatia nelle sue mani e piedi. Questa chemio ha funzionato bene per Matt, per circa un anno, ma poi il cancro ha cominciato a crescere nei polmoni, ma non nel fegato.... quindi potrebbe funzionare di nuovo , ma molto probabilmente no.
     
      2. Provare nuovi esperimenti clinici. Ci sono molti esperimenti che si concentrano su specifiche cellule del cancro e molti di questi esperimenti non hanno effetti collaterali.  Ma questa è una prova nel buio, perché non ci sono dei risulati che dimostrano che funzionerà.

      3. Provare un nuovo trattamento chemio che è appena arrivato sul mercato. Questa chemio ha estremi effetti collaterali, molto peggio degli altri e ha dimostrato di incrementare l’aspettativa di vita di, al massimo,  6 settimane.... direi che questa è un NO!!! 

      4. Godersi il tempo che ci è rimasto!

Matt ha fatto la TAC ed eravamo lieti nel scoprire che il cancro non si è diffuso in tutte le parti del corpo, come pensavamo. Sta crescendo un po’ nei polmoni e in due posti nelle ossa, nella spina e nel fianco.
L’oncologo ha chiamato un centro del cancro che fanno alcuni esperimenti clinici. Giovedi abbiamo un appuntamento con loro per vedere che cosa hanno a disposizione. Io devo fare alcune telefonate per altri due studi fatti, uno in Dallas e l’altro in Colorado e una volta avute le informazioni necessarie, faremo una scelta sulla strada da intraprendere.

Come ho detto prima, sto scrivendo con emozioni mischate. Sia io che Matt siamo estremamente contenti che ha finito il corrente trattamento, visto che la qualità di vita era davvero brutta. Matt ha detto che decidere se fermarsi con questa chemio era come avere una pistola sulla tempia. Quindi abbiamo preso la decisione e anche se sappiamo che stiamo arrivando sempre più vicino alla fine del suo viaggio con il cancro, sentiamo un grande senso di sollievo e di pace. 

Il temperamento di Matt è migliorato ed è emozionato di potersi sentire meglio. Vuole prendersi del tempo per la decisione dal fare sulla prossima mossa. Io mi sto informando al massimo, cosicché lui poi potrà fare la migliore ed informata decisione possibile. Ora devo raccogliere le informazioni e devo cercare di non condividere troppo con lui, per ora, visto che vuole godersi la libertà di non avere la chemio per alcuni giorni.

Devo ringraziare alcune persone importanti che ci hanno veramente aiutato TANTO nelle scorse settimane:
Mia MAMMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Le mie fantastiche SORELLE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Le migliori INSEGNANTI VISITATRICI che una persona può avere!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ben, il fratello di Matt, che è venuto  a visitarlo al centro del cancro quasi ogni volta che ha fatto un’infusione.  Questo ha significato molto per lui.

Wayne, il fratello di Matt e sua moglie Jill. Sono sempre li pronti ad aiutarci quando abbiamo bisogno di loro. Una benedizione, una cena, un orecchio per ascoltare, aiutare una figlia che si è chiusa fuori casa..............la lista potrebbe continuare a lungo!!!

Daniel, il fratello di Matt e sua moglie Dana. Sembra che ogni volta che riceviamo brutte notizie, loro sono con noi...........hmmmm................LOL!!!! Sto scherzando!! Loro erano qui quando a Matt è stato all’inizio diagnosticato il cancro ed erano qui con noi all’ospedale, questa settimana, quando abbiamo ricevuto la notizia dal dottore. Tutte due le volte erano qui a offrire amore e supporto saldo, senza le tipiche banalità tipo “andrà tutto bene” o “continuate a combattere”. Hanno invece aperto le loro braccia e ci hanno amato entrambe le volte. 

GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE!!!!!!!!!! DAL PROFONDO DEL MIO CUORE, GRAZIE!!!!!!!!!!!

No comments:

Post a Comment