Uscire da un incubo

Le cose cambiano velocemente……

Giovedi mattina ci siamo svegliati presto per portare Matt a fare la tac e una scintigrafia ossea. Mentre mi stavo preparando ho sentito che Matt stava inciampando e stava sbattendo addosso al muro. L’ho trovato nella stanza da letto ed aveva forti vertigini e non riusciva a stare in piedi. Nella mia mente stavo cercando di capire come avrei mai potuto prenderlo, se fosse mai caduto, visto che io peso meno di 54 chili, mentre Matt pesa 113 chili. Ancora peggio stavo pensando a come avrei fatto ad uscire se mi fosse caduto addosso! :-)

Ho subito chiamato il servizio medico e alcuni minuti dopo il dottore ha richiamato e ci ha mandato al pronto soccorso. Ci ha detto che Matt avrebbe potuto fare la tac lì e avrebbero potuto controllare e capire quale fosse il problema, visto che era tutta la settimana che mi lamentavo con l’infermiera in merito ai suoi sintomi.

Ho chiesto a Josh (mio genero) di venire con noi al pronto soccorso. Al suo arrivo, Matt ha cominciato a sputtare dalla bocca sangue molto denso e rosso. Sia l’infermiera che Josh erano molto impauriti. Josh poi ha detto, “mamma mia, è come la mini-serie ‘House’!” :-) Volevo dirgli, “benvenuto al mio incubo Josh!”

Credo che il sangue venisse dalla sinusale a causa della medicina della chemio che sta facendo. Credo che venga da li, visto che nessuno ha controllato in altri posti per vedere se provenisse da altri posti.

Il livello dell’ossigeno di Matt era molto basso, quindi gli hanno dato l’ossigeno, hanno fatto la tac e i raggi e poi l’hanno ricoverato. Non sono ancora certa per qualce motivo lo hanno ricoverato, visto che appena ci hanno portato in un altro piano, non abbiamo più visto i dottori dell’ospedale. Ci hanno detto che l’oncologo, sarebbe venuto e avrebbe controllato i risultato della tac. Abbiamo aspettato per ore, ma non è mai arrivato. Alla fine ho chiesto i risultati della tac.

Dopo una notte in bianco e molti altri episodi dove Matt ha sputtato altro sangue, l’oncologo ha deciso di venire e ci ha detto che dovevamo incontrarci con il dottore che faceva ricerca la settimana prossima e che lui ci avrebbe detto che cosa fare. WOW che perdita di tempo!!

Poi ci è stato detto che dovevamo aspettare che venisse un altro dottore per darci delle indicazioni su cosa fare per i sintomi di Matt. Abbiamo di nuovo aspettato e alle 17:30 abbiamo detto che questo non era il modo in cui avremo voluto che Matt passase i suoi ultimi giorni e cosi ce ne siamo andati da, quello che io definisco, “l’hotel dell’incubo”.

Mentre ce ne stavamo andando, la dottoressa arrivò. Ci siamo seduti con lei ed era chiaro che anche lei se ne voleva andare a casa. Non è stata per niente d’aiuto. Annuiva durante tutto il tempo che io ho cercato di spiegare i sintomi di Matt e alla fine ha detto che quella non era una buona qualitàdi vita.......VERAMENTE?!!!!! Gli ha detto di bere caffeina per rimanere sveglio e poi ha prescritto due medicinali. Il primo medicinale èper aiutarlo a rimanere sveglio, mentre il secondo è per aiutarlo con l’appetito.

Non ci ha detto niente in merito alle medicine, a come funzionano, come somminustrarle, quali sono gli effetti collaterali, NIENTE. Quando le ho chiesto se dovessi stare attenta a certe cose o se dovessi preoccuparmi di qualcosa, non ha detto niente. Quando ho controllato online queste due medicine ho trovato molti effetti collaterali e sono rimasta perplessa e col dubbio se avrebbero magari causato maggiori disturbi. Non  le ho ancora comprate.

Abbiamo lasciato l’ospedlae e siamo andati a casa di Brittani e Josh e sono venuti anche i nostri figli e anche Logan è venuto dallo Utah. Abbiamo passato un bel fine settimana insieme e abbiamo cercato di stare insieme e godere il nostro tempo insieme. Matt era più sveglio e ha avuto altri problemi di perdite del sangue, ma erano di meno e non tanto severi.

Ora siamo a casa e oggi era una buona giornata. La mia dolce mamma ci ha comprato cibo cinese per pranzo e con sorpresa Matt ha mangiato quasi tutto. Ero cosi felice che volevo piangere! È andato a camminareper un po’, si è seduto fuori ed èrimasto sveglio per la maggior parte della giornata.

Matt ha deciso di non prendere più le medicine che fanno parte dell’esperimento visto che la tac mostra che c’è un progresso del cancro e con tante perdite del sangue, non ne vale la pena. Questa settimana ci incontreremo con il dottore che ha fatto la ricerca per queste medicine per parlare di possibili opzioni e poi ritorneremo al centro del cancro e ci incontreremo con l’oncologo per avere la sua opinione. Le prossime settimane saranno spese in tante preghiere, meditazioni e decidere se Matt continuerà a provare e a combattere o se il tempo è arrivato per stare a casa. Per favore continuate a pregare per noi, specialmente per Matt affinché sappia quale sia la cosa migliore per lui.

Coming Out of a Nighmare

How quickly things change......

Thursday morning we woke up early to take Matt to get a bone scan and ct scan.  As I was getting ready I heard Matt tripping and banging against the wall.  I found him in the bedroom and he was extremely dizzy and unsteady on his feet.  In my mind I was trying to figure out how in the world I (under 120 lbs) would ever be able to catch Matt (250 lbs) if he were to fall, or even worse how in the world I would ever be able to get out from under him if he fell over on top of me!  LOL!

I called the drs answering service and a few minutes later the doctor called and sent us to the emergency room.  He told us that Matt could have his ct scan there and they could also check out what was going on with him as I had been complaining to his nurse all week long about Matt's symptoms.

I asked Josh (my son in law) to go with us to the er and right after we arrived and were placed in a room Matt began to spit up lots of very thick, very red, and very scary blood.  I think it freaked out the nurse and it most definitely freaked out Josh.  He said, "holy cow this is just like 'House'!"  :)  I wanted to say, "welcome to my nightmare Josh!"

The blood, we believe, came from the back of his sinuses where it is all torn up due to the chemo drug he takes with the trial drug.  I say "believe" because no one really checked things out to see if it was coming from some other place.

Matt's oxygen level was very low so they put him on oxygen, did a ct scan and x ray and then admitted him into the hospital.  I still am not sure why they admitted him as once we were up on the floor we never saw another doctor from the hospital.  They told us that the oncologist, the partner of Matt's trial doctor, would come in and go over the ct scan results with us and that was it.  We waited and we waited and we waited and he never showed.  Finally I asked for the ct results.

After a sleepless night with many more blood spewing incidents, the oncologist came in and told us that we needed to see the research doctor the next week and he would tell us where to go from here.  WOW what a complete waste of time!!

Then we were told that we had to wait for the pallative/pain doc to come in and give us some direction on how to manage Matt's symptoms.  Again we waited and waited and by 5:30 that night we told them this was not how we wanted to spend Matt's last days and we checked out of what I like to call the "Nightmare Hotel".  

As we were walking out of the hospital room the doctor finally arrived.  We sat down with her and it is obvious that she wants nothing more than to go home and be done for the weekend.  She offered absolutely nothing.  She just nodded her head as I listed all of Matt's symptoms and said that that was not a good quality of life.......REALLY!!!!  She told him to drink caffeine to stay awake and then she wrote a script for two meds.  One med is to help keep him awake and the other is to help his appetite.

She told us nothing about the meds, how they work, how to take them, what the side effects were, NOTHING.  When I asked her what I should look for or be concerned about she said nothing.  When I looked online about these two drugs I found many side effects for each and was left wondering if they would cause more trouble then they were worth.  I have yet to get them filled.

We left the hospital and went back to Brittani and Josh's and our kids came from home and Logan came from Utah.  We had a nice weekend and just tried to enjoy our time together.  Matt was awake more and still had some bleeding issues, but they were fewer and less severe. On Saturday he began to eat a little more and each day since he has eaten a little more and has been awake more.

We are home now and today was a good day.  My sweet mom went and bought us Chinese take out for lunch and surprisingly Matt ate almost all of it.  I was so happy I could have cried!  He went for a short walk, sat outside for a while, and has been mostly awake today.

Matt has decided he will not stay on the trial as the ct scan showed more progression of the cancer and with the excessive bleeding it is just not worth it.  We meet with the research doctor this week to discuss his options, if any, and then we will go back to Cancer Treatment Centers of America and meet with an oncologist there to get his opinion as well.  So the next few weeks will be a time to really pray, meditate, and discuss if Matt will continue to try and fight or if the time is here to be home and spend his last days with family and friends.  A very difficult decision but one that only Matt can make.  Please continue to pray for us and specifically for Matt that he will know what is best for him.

Bad Couple of Days :(

Last week went better as Matt saw both an Ears Nose and Throat doctor about the nose bleeds, as well as a palliative care - pain management doctor.  We liked them both a lot and got some good advice on how to better control the nose bleeds.

Thursday and Friday were good days with no nose bleeds and Matt felt really good.  But......
from Saturday on Matt has taken a big turn for the worse which has caused me some major anxiety.

Matt is now sleeping 20 + hours every day and will not eat but a couple of bites.  He can't sleep in our bed lying flat as he chokes on the blood that drains down into his throat.  Even though the nose bleeds are better controlled, his nose is still extremely raw and bleeds down his throat.  He sleeps sitting in his recliner but his sleep is not good uninterrupted sleep.  He wakes up about every 30 - 60 minutes because his mouth is so dry from breathing out of it.  He has mouth sores that bleed as well so he always feels like he is choking.

On Monday night Gabe came home from track practice complaining of shortness of breath and feeling like his heart was doing funny things.  I took him in to see the doctor who did an EKG on him.  This came back abnormal so they scared us saying that he might have to be flown over to Tucson.  Of course my mind was racing thinking how in the world can I be in Tucson with Gabe, Phoenix with Matt, and take care of my children here!!  I was beyond stressed.

We were sent to the ER where the doc there had a completely different opinion.  He determined that Gabe was dehydrated and that the EKG was normal for someone his size and athletic build.  He sent us home.  We went back to the see the primary care physician the next day to just make sure that he agreed with the ER docs assessment; and after a UA and EKG he also determined that Gabe was ok but had just been dehydrated.  Whew!!!!!!!!   Relief!!!!!!!!!!!!!!

I called Matt's research doctor today and spoke with the nurse.  I insisted that someone take Matt's side effects seriously and so they have moved his ct scan up to tomorrow morning.  This scan will tell us if Matt's major fatigue and loss of appetite are due to the growth of the cancer.

This journey continues to get scarier and sadder.  Seeing Matt change so much and go through so much is heart wrenching.  I pray that I am up to the task..................................

Alcuni urti durante il percorso

Buone notizie:

Le persone che fabbricano Avastin hanno approvato la nostra richiesta di pagare la medicina, quindi Matt è ancora nella fase sperimentale...

Cattive notizie:

Matt sta avendo degli effetti collaterali molto brutti dalla medicina sperimentale. Ha avuto delle brutte perdite di sangue dal naso da ormai due settimane e questo non gli permette di dormire e lo ha reso anemico. Ha dovuto fare delle trasfusioni di sangue a nonostante abbia ricevuto due unità di sangue, l’emoglobina non è salita.  Se questo continua allora dovrà smettere con la fase sperimentale.

Ho visto tnatissimo sangue in queste due settimane.  Sangue nelle lenzuola, coperte, nel tappetto, cuscino, negli armadi, nei muri, ecc. Io NON sono una persona a cui piace vedere l sangue e nemmeno Matt! Questa non è stata un’esperienza piacevole! Che schifo!!! E poi vedere la trasfusione era perfetta per far svenire tutti e due! J

Domani ci incontreremo con un otorino sperando che ci possa aiutare a trovare delle soluzioni per controllare le perdite di sangue che a volte sono cosi intense che ha il sangue in bocca. Domani dovremmo saperne di più e anche giovedi visto che farà di nuovo le analisi del sangue e riceverà una infusione.

Scriverò di più la prossima volta.

Bumps In the Road

Good News:
The makers of Avastin approved our request to pay for the drug so Matt is still in the trial....

Bad News:
Matt is experiencing some pretty bad side effects from the trial drugs.  He has had extreme nose bleeds for the past two weeks that keep him from sleeping and has caused him to become anemic.  He had to have a blood transfusion and even with 2 units of blood his hemoglobin count did not come up much.  If this continues it may knock him out of the trial.

I have seen so much blood over the past week.  Blood on the sheets, blankets, carpet, pillows, furniture, walls, etc. etc.  I am NOT a person who likes to see blood and neither is Matt!  This has most definetely not been an enjoyable experience!  Yuck!!!  Then to watch as the transfusion blood flowed into Matt's port was enough to make us both pass out!  LOL!

Tomorrow we see an ENT in hopes that he will be able to help us find some way to control the nose bleeds that get so bad that Matt even gets a lot of blood in his mouth.  We should know more tomorrow as well as on Thursday when he has another blood test as well as infusion.  

I will post more then. 

Un breve aggiornamento

Matt ha avuto 4 infusioni della nuova medicina e sembra che la stia tollerando molto bene. È stanco ed ha avuto un po’ di nausea, ma crediamo che la nausea venga più dalla medicina per i dolori che dalla medicina che stiamo sperimentando. Prendendo delle medicine per la nausea, siamo riusciti far migliorare le cose in quell’area. 

Lo scorso venerdì, quando siamo andati per l’infusione, abbiamo avuto una giornata veramente stressante. Ci è stato detto che la nostra assicurazione medica non avrebbe pagato per una delle due medicine che stiamo usando. Avastin è una medicina standard che viene usata con altre medicine per la chemio ed è già approvata dal ministero per l’alimentazione e la farmaceutica. Questa medicina è estremamente costosa. Matt sta testando alcuni medicinali che includono l’Avastin insieme al medicinale chiamato TRC105. L’azienda farmaceutica che sta testando il medicinale sta pagando per il TRC105, ma non per l’Avastin.  Anche se Avastin sia una medicina standard nella cura, Matt l’ha già ricevuta con altre due chemio. Le linee guida del governo dicono che un’assicurazione medica non deve pagare un altro trattamento con Avastin. 

Abbiamo aspettato per 3 ore mentre l’oncologo era al telefono con United Healthcare per cercare di convincerli a pagare. Non hanno cambiato idea neanche per un secondo.  Poi ha provato a chiamare l’azienda farmaceutica che sta finanziando il trattamento, per vedere se loro avrebbero coperto il costo. Visto che è una piccola azienda e Avastin  costa 7.400 dollari per infusione, non vogliono coprire il costo. La nostra ultima speranza è chiedere che il produttore di Avastin ci venda la medicina ad un prezzo scontato o ce l’ha dia gratis.

Alla fine Matt è riuscito a ricevere l’infusione con l’intesa che nelle prosime due settimane l’oncologo/il centro di ricerca cerchi di ottenere l’Avastin dal produttore.  Quindi per adesso siamo in un limbo per quanto riguardo il fatto se Matt riuscirà a ricevere questo esperimento. 

Le analisi del sangue di Matt mostrano che i numeri del fegato  sono di nuovo nel raggio normale dopo che erano alti per diverse settimane. Siamo speranzosi che questo sia un buon segno e che il nuovo esperimento stia funzionando per mantenerlo stabile.  Stiamo pregando affinché lui riesca a rimanere in questo centro e con questo esperimento clinico.  

Short Update

Matt has had 4 infusions of the new drug and he seems to be tolerating it very well.  He is tired and has had some nausea, but we believe the nausea comes from the pain meds more than the trial drug.  We got some anti nausea medicine and things are better in that area.

We had a very stressful day last Friday when Matt went in to get infusion. We were told that our insurance company would not pay for one of the drugs.  One drug, Avastin, is a standard drug that is used with chemotherapy drugs and is FDA approved already.  This drug is extremely expensive.  Matt's trial includes Avastin with the trial drug which is TRC105.  The pharmaceutical company that is sponsoring the trial pays for their trial drug, but not for Avastin.  Even though Avastin is a standard care drug, Matt has already had it with two other chemo protocols.  The government guidelines say that an insurance company does not have to pay for a 3rd line of treatment with Avastin.

We waited nearly 3 hours while the oncologist was on the phone with United Healthcare trying to get them to change their minds.  They would not budge.  Next the oncologist spoke to the pharmaceutical company that is sponsoring the trial and asked them if they could cover it.  Because they are a small company and Avastin costs $7400 an infusion, they declined.  Our last hope is that the makers of Avastin will give the drug to us for free or maybe at a reduced rate.

Matt was finally able to have the infusion with the understanding that in the next two weeks the oncologist/research center would work on getting the Avastin from the manufacturer.  So as of right now we are in limbo as to whether or not Matt will continue with this trial.

Matt's blood work showed that the liver function numbers are now all back in the normal range after being high for several months now.  We are hopeful that this is a good sign that the current trial is working to keep him stable.  We pray that he will be able to stay on this trial.